Questionnaire KNOWwMS

 

Enquête sur les Besoins en Information et les Manques de Connaissances concernant la Santé Reproductive dans les cas de Sclérose en Plaques (SEP)

Merci de participer au questionnaire KNOWwMS!

Beaucoup de femmes sont, comme vous, atteintes de SEP.

Beaucoup d’entre elles veulent fonder une famille et avoir des enfants en bonne santé. Elles craignent que la SEP puisse entraver la grossesse, l’allaitement, la sécurité et la santé de leurs enfants.

Souvent, les femmes atteintes de SEP cherchent à obtenir des explications et des conseils relatifs à ces problèmes, mais ignorent vers qui se tourner, et reçoivent parfois des informations inexactes ou erronées.

Nous constituons un groupe de docteurs et de chercheurs dotés d’une expérience conséquente en SEP. Nous cherchons à mieux comprendre ce que les femmes atteintes de SEP ont besoin de savoir au sujet de la planification familiale, la grossesse, l’allaitement et la sécurité de leurs bébés.

Vos réponses, combinées à celles de nombreuses autres femmes dans le monde, nous permettront de constituer une liste d’informations essentielles que les femmes vivant avec la SEP et souhaitant avoir des enfants, ont besoin de connaître.

Vous êtes libre de sauter des questions ou de quitter le questionnaire à tout moment.

Il vous faudra approximativement 10-15 minutes pour compléter le questionnaire.

Pour toute demande liée à l’enquête ou au projet, veuillez contacter cochrane.ms@ausl.bologna.it

Disclaimer

La participation à cette étude de recherche est totalement volontaire. Vous pouvez choisir de ne pas en faire partie. Vous pouvez également donner votre accord maintenant et changer d’avis plus tard.

Si vous consentez à faire partie de cette recherche, il vous sera demandé de répondre à des questions concernant la SEP, mais aussi la planification familiale, la grossesse et l’allaitement.

Nous nous attendons à ce que 500 participants prennent part à cette étude de recherche.

Vous pouvez faire le choix de ne pas répondre aux questions auxquelles vous ne souhaitez pas répondre. Vous pouvez également choisir d’interrompre le questionnaire à tout moment. Vous devez avoir au moins 18 ans pour participer. Si vous avez moins de 18 ans, veuillez cesser.

Les éventuels risques que vous encourez en participant à cette recherche sont les suivants :

  • Il se peut que vous soyez mal à l’aise à l’idée de ne pas connaître certaines réponses, mais sachez que toute information que nous partagez est importante et précieuse.
  • La perte potentielle de la confidentialité des données représente un risque faible étant donné qu’il s’agit d’un questionnaire anonyme et que vos informations sont stockées d’une manière sécurisée au sein d’une base de données protégée par un pare-feu.

Afin de protéger votre identité en tant que sujet de recherche, les données de la recherche ne seront jamais stockées avec votre nom et les informations ne seront pas accessibles à des personnes en dehors de l’équipe de recherche. Lors d’éventuelles publications concernant cette recherche, nous n'utiliserons ni votre nom ni aucune autre information privée. 
 

General info
Quel est votre pays?
Où vivez vous?
De quelle forme de SEP êtes-vous atteinte?
Suivez-vous actuellement un traitement médicamenteux pour la SEP?
(sans prise en compte des stéroïdes et des traitements symptomatiques, ex : antidouleurs)
Survey women with MS
1. Quand avez-vous discuté pour la première fois, ou avez-vous déjà discuté de questions liées à la santé reproductive (ex : contraception, grossesse, allaitement) avec votre praticien?
2. Avez-vous été conseillée concernant:
(it doesn't apply if 'Never' was selected in the previous question)
3. Quelle est votre principale source d’information concernant des questions liées à la santé reproductive ? (contraception, grossesse, allaitement)?

SEP et le fait de tomber enceinte

4. Avez-vous accès à des moyens de contraception?
5. Vous inquiétez-vous quant à la possibilité que votre contraception interfère avec le cours de votre SEP?
6. Pensez-vous que la SEP va affecter votre capacité à tomber enceinte et à avoir des enfants?
7. Pensez-vous que vous auriez été en mesure d’avoir davantage d’enfants si vous n’aviez pas développé la SEP?

SEP et grossesse

8. Pensez-vous qu'une grossesse va faire empirer les symptômes de la SEP?
9. Avez-vous renoncé à avoir des enfants en raison d’inquiétudes liées à la SEP?
10. Pensez-vous que le fait d’être atteinte de SEP tout en étant enceinte nuise à la santé du bébé?
11. Pensez-vous que votre SEP puisse être transmise à vos enfants?
12. Avez-vous été conseillée quant au fait d’être enceinte tout en prenant des médicaments contre la SEP?
13. Pensez-vous que vous devrez arrêter de prendre vos médicaments contre la SEP si vous tombez enceinte?
14. Avez-vous déjà entendu parler des “rechutes du postpartum”?

SEP et allaitement

15. Vous inquiétez-vous du fait que l’allaitement puisse faire empirer vos symptômes de SEP?
16. Pensez-vous que vous devrez arrêter de prendre vos médicaments contre la SEP si vous vous mettez à allaiter?
17. Avez-vous renoncé à allaiter ou avez-vous décidé d’écourter votre période d’allaitement en raison d’inquiétudes liées à la SEP?

SEP et éducation parentale

18. Vous inquiétez-vous quant au fait que la SEP puisse nuire à votre capacité à être parent?
Question ouverte