Pesquisa KNOWwMS

 

Pesquisa sobre necessidades de informação e lacunas de conhecimento sobre saúde reprodutiva em mulheres com esclerose múltipla (EM)

Obrigado (a) por participar da pesquisa KNOWwMS!

Muitas mulheres, assim como você têm EM.

Muitas delas desejam constituir uma família e gerar filhos saudáveis e preocupam-se que a EM possa prejudicar a gravidez, amamentação e a segurança e saúde de seus bebês.

Frequentemente, mulheres com EM procuram por esclarecimento e orientações sobre essas questões, mas não sabem a quem perguntar, e às vezes recebem informações incertas ou erradas.

Nós somos um grupo de médicos e pesquisadores com experiência de anos em EM. Nós gostaríamos de entender melhor o que as mulheres com EM precisam saber sobre planejamento familiar, gravidez, amamentação e segurança de seus bebês.

Suas respostas, juntamente com as respostas de muitas outras mulheres ao redor do mundo, nos ajudarão a criar uma lista com informações essenciais que mulheres que vivem com EM e que desejam ter filhos precisam saber.

Essa pesquisa é completamente anônima, o que significa que ninguém nunca saberá seu nome, nem mesmo nós.

Por favor, sinta-se à vontade para pular perguntas ou sair do questionário a qualquer momento.

Completar a pesquisa leva cerca de 10-15 minutos.

Em caso de dúvidas sobre a pesquisa ou sobre o projeto, por favor entre em contato com cochrane.ms@ausl.bologna.it

Disclaimer

Being in this research study is completely voluntary. You can choose not to be in this research study. You can also say yes now and change your mind later.

If you agree to take part in this research, you will be asked to answer questions about MS and family planning, pregnancy, and breastfeeding.

We expect that about 500 participants will take part in this research study.

You can choose not to answer any question you do not wish to answer. You can also choose to stop taking the survey at any time. You must be at least 18 years old to participate. If you are younger than 18 years old, please stop now.

The possible risks to you in taking part in this research are:

  • You might feel uncomfortable with not knowing some of the answers, but please know that we consider any information you share with us important and valuable.
  • The potential loss of confidentiality of data is a minimal risk as this is an anonymous survey and information is stored in a secure manner in a firewall-protected database.

To protect your identity as a research subject, the research data will never be stored with your name and any information will not be shared outside the research team. In any publication about this research, your name or other private information will not be used.

General info
Qual é o seu país?
Em qual região você vive?
Qual o tipo de EM você tem?
Você está fazendo uso de medicações para EM atualmente?
(desconsiderando corticoides e tratamentos sintomáticos, por exemplo, analgésicos)
Survey women with MS
1. Quando você conversou pela primeira vez ou em alguma ocasião com um profissional de saúde sobre dúvidas relativas a saúde reprodutiva (ex : método anticoncepcional, gravidez, amamentação)?
2. Você recebeu orientações sobre:
(it doesn't apply if 'Never' was selected in the previous question)
3. Qual a sua principal fonte de informação sobre questões de saúde reprodutiva (método anticoncepcional, gravidez, amamentação)?

EM e planejando engravidar

4. Você tem acesso a métodos anticoncepcionais?
5. Você tem alguma preocupação de que os metódos anticoncepcionais interfiram na evolução da sua EM?
6. Você acha que a EM pode afetar sua capacidade de engravidar e ter filhos?
7. Você acha que se você não tivesse desenvolvido EM, você talvez teria mais filhos?

EM e gravidez

8. Você acha que a gravidez pode piorar os seus sintomas de EM?
9. Você decidiu não ter filhos devido a preocupações relacionadas à EM?
10. Você acha que ter EM durante a gestação afeta a segurança do bebê?
11. Você acha que pode passar a EM para seus filhos?
12. Você recebeu orientações sobre gravidez durante o uso de medicações para EM?
13. Você acha que se engravidar você terá que parar de tomar as medicações para EM?
14. Você já ouviu falar de “relapso pós-parto”?

EM e Amamentação

15. Você tem alguma preocupação de que a amamentação possa piorar seus sintomas de EM?
16. Você acha que se você amamentar terá que parar de tomar as medicações para EM?
17. Você decidiu não amamentar ou amamentar por um período mais curto devido às preocupações relativas à EM?

EM e parentalidade

18. Você tem alguma preocupação de que ter EM possa impactar na sua habilidade como mãe?
Questão aberta de encerramento