Benvenuti in questa indagine internazionale sulle priorità per la ricerca nella sclerosi multipla
Il gruppo Cochrane sulla sclerosi multipla ha organizzato una indagine con l’obiettivo di raccogliere opinioni e idee sulle priorità di ricerca per le revisioni sistematiche sulla sclerosi multipla.
Invitiamo tutte le persone interessate, in particolare le persone con sclerosi multipla e i loro familiari, il personale sanitario e sociosanitario e i ricercatori a esprimere le loro idee su quali argomenti ritengono prioritari.
In questa pagina può trovare un approfondimento sugli obiettivi dell’indagine e su come si svolge. Se desidera altre informazioni può scriverci.
Chi siamo
Il Gruppo Cochrane sclerosi multipla ha la base editoriale presso l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.
Cochrane è una organizzazione internazionale, indipendente, no-profit, incentrata sul lavoro dei gruppi di revisione, cui spetta il compito di produrre le revisioni sistematiche sugli effetti degli interventi sanitari.
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Le revisioni Cochrane
Le revisioni sistematiche Cochrane sono riconosciute a livello internazionale come il più alto standard informativo della medicina basata sulle prove e vengono prodotte seguendo il principio: ‘Prove affidabili. Decisioni informate. Migliore salute’. Le revisioni sistematiche Cochrane sono pubblicate nella Cochrane Library.
Le revisioni sistematiche Cochrane sono veri e propri progetti di ricerca che sintetizzano e valutano criticamente tutte le prove disponibili in letteratura riguardo l'efficacia degli interventi sanitari. Rappresentano un'efficiente e valida fonte di informazione per professionisti sanitari e sociosanitari, utili nell'orientare le attività mediche, infermieristiche e riabilitative, nell'educazione continua e nell'organizzazione dei servizi. Sono utilizzate anche da molti cittadini per prendere decisioni sulla propria salute.
Scopo di questa indagine
Lo scopo di questa indagine è identificare quali sono le priorità della ricerca nella sclerosi multipla in senso ampio e usare i risultati per identificare 6 argomenti di revisioni sistematiche ad alta priorità.
Metodi
Step 1: Prima indagine internazionale via web
Con questo questionario chiediamo la sua collaborazione a scegliere 3 argomenti (tra i 16 che troverà già elencati), classificarli in ordine di importanza con il punteggio 1, 2, 3 e motivare le sue scelte. I 16 argomenti, che abbiamo scritto in forma di domanda per la ricerca, sono stati selezionati dal Gruppo di Lavoro e dal Comitato-Guida.
Se lo desidera, può anche suggerire e motivare un ulteriore argomento di ricerca che non ha trovato nella lista delle 16 domande già elencate e che lei ritiene prioritario.
Il questionario è anonimo. Questa prima indagine rimarrà aperta per due mesi.
Al termine, in base ai risultati dell’indagine, decideremo gli argomenti delle prime tre revisioni sistematiche ad alta priorità.
Le domande restanti dalla lista iniziale e le altre suggerite dai partecipanti all’indagine saranno raggruppate in un nuovo elenco utilizzato in una seconda indagine
Step 2: Seconda indagine internazionale via web
Organizzeremo una seconda indagine utilizzando un questionario anonimo.
Anche in questa seconda indagine chiederemo alle persone di scegliere da una lista di domande per la ricerca e di classificarle in base alla loro priorità, considerandone la rilevanza, il beneficio per le persone con sclerosi multipla, e il loro possibile impatto sulla futura ricerca e sulla pratica clinica. Questa indagine sarà condotta nel primo trimestre 2021.
Al termine della seconda indagine identificheremo altri tre argomenti prioritari che saranno oggetto di revisioni sistematiche ad alta priorità.
Perché sono stato invitato?
Invitiamo tutte le persone interessate alla sclerosi multipla: le persone affette da sclerosi multipla, i loro familiari, i medici, i ricercatori, il personale sanitario e sociosanitario (personale infermieristico, fisioterapisti, psicologi, e altre figure professionali impegnate nella cura della sclerosi multipla.
Che cosa succede se partecipo all’indagine?
Le chiediamo di leggere e compilare il questionario in tutte le sue parti e di aggiungere eventuali sue opinioni e suggerimenti sulle priorità della ricerca nella sclerosi multipla.
L’indagine comprende 4 tappe:
- Scegliere e assegnare un punteggio (priorità 1, 2 e 3) a 3 delle 16 domande che trova nel questionario
- Motivare le sue scelte
- Aggiungere, se vuole, un altro argomento che ritiene prioritario e indicarne il motivo
- Specificare in quale veste lei è coinvolto nell’argomento della sclerosi multipla, in quale paese vive e infine inviare il questionario compilato
Come saranno usate le mie risposte al questionario?
Le sue risposte contribuiranno a farci scegliere quali sono le domande prioritarie a cui le revisioni sistematiche Cochrane per la sclerosi multipla dovranno dare una risposta. Il questionario è anonimo. Le informazioni raccolte saranno elaborate in forma anonima e aggregata per le finalità della ricerca, presso l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche in Bologna.
I risultati dell’indagine e le fasi successive del progetto saranno disponibili collegandosi al nostro sito web.
La seconda indagine sarà condotta nel primo trimestre 2021 e se lei vorrà partecipare si colleghi al nostro sito e troverà le informazioni necessarie.
Per contattarci
Se ha bisogno di altre informazioni o qualcosa non è chiaro può scriverci:
Dr Francesco Nonino
Email: f.nonino@ausl.bologna.ii
Dr.ssa Graziella Filippini
Email: filippini.graziella@gmail.com
GRUPPO DI LAVORO
Elisa Baldin
Neurologa, Affiliated Researcher, Cochrane Review Group Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the CNS, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Bologna.
Maria Grazia Celani
Neurologa, Cochrane Neurological Sciences Field. Multiple Sclerosis Outpatient Centre. Azienda Ospedaliera di Perugia, Perugia.
Roberto D’Amico
Professore di Statistica, Dipartimento di Sceinze Mediche e Chirurgiche. Università di Modena e Reggio Emilia, Modena. Senior Co-ordinating Editor Cochrane Review Group Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the CNS.
Graziella Filippini
Neurologa, Senior Co-ordinating Editor Cochrane Review Group Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the CNS, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Bologna.
Kathryn Mahan
Coordinatrice, Cochrane Neurological Sciences Field. Welfare Regione Umbria, Perugia.
Francesco Nonino
Neurologo, Joint Co-ordinating Editor Cochrane Review Group Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the CNS, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Bologna
Dr Ben Ridley
PhD in Neuroscienze, Managing Editor Cochrane Review Group Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the CNS, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Bologna
COMITATO-GUIDA
Dr. Cinzia Colombo
Laboratorio Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità, Dipartimento di Salute Pubblica, Istituto Di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Milano
Gavin Giovannoni
Professor of Neurology, Blizard Institute, Barts and the London School of Medicine and Dentistry. Queen Mary University of London, London, UK
Fary Khan
Director of Rehabilitation. Department of Rehabilitation Medicine Royal Melbourne Hospital, Royal Park Campus. Melbourne Victoria, Australia
Dr Sascha Köpke
Professor of Nursing Science, Institute of Nursing Science. University of Cologne, Cologne, Germany
Joanna Laurson-Doube
International Consultant - Access to Treatment, MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), Hong Kong
Catherine Schvarz
Rappresentatnte dei pazienti, Perugia, Italy
Carolyn A Young
Consultant Neurologist and Honorary Professor of Neurology. The Walton Centre NHS Foundation Trust, Liverpool, UK