Questionnaire KNOWwMS

 

Enquête sur les Besoins en Information et les Manques de Connaissances concernant la Santé Reproductive dans les cas de Sclérose en Plaques (SEP)

Merci de participer au questionnaire KNOWwMS!

Beaucoup de femmes sont, comme vous, atteintes de SEP.

Beaucoup d’entre elles veulent fonder une famille et avoir des enfants en bonne santé. Elles craignent que la SEP puisse entraver la grossesse, l’allaitement, la sécurité et la santé de leurs enfants.

Souvent, les femmes atteintes de SEP cherchent à obtenir des explications et des conseils relatifs à ces problèmes, mais ignorent vers qui se tourner, et reçoivent parfois des informations inexactes ou erronées.

Nous constituons un groupe de docteurs et de chercheurs dotés d’une expérience conséquente en SEP. Nous cherchons à mieux comprendre ce que les femmes atteintes de SEP ont besoin de savoir au sujet de la planification familiale, la grossesse, l’allaitement et la sécurité de leurs bébés.

Vos réponses, combinées à celles de nombreuses autres femmes dans le monde, nous permettront de constituer une liste d’informations essentielles que les femmes vivant avec la SEP et souhaitant avoir des enfants, ont besoin de connaître.

Vous êtes libre de sauter des questions ou de quitter le questionnaire à tout moment.

Il vous faudra approximativement 10-15 minutes pour compléter le questionnaire.

Pour toute demande liée à l’enquête ou au projet, veuillez contacter cochrane.ms@ausl.bologna.it

Being in this research study is completely voluntary. You can choose not to be in this research study. You can also say yes now and change your mind later.

If you agree to take part in this research, you will be asked to answer questions about MS and family planning, pregnancy, and breastfeeding.

We expect that about 500 participants will take part in this research study.

You can choose not to answer any question you do not wish to answer. You can also choose to stop taking the survey at any time. You must be at least 18 years old to participate. If you are younger than 18 years old, please stop now.

The possible risks to you in taking part in this research are:

  • You might feel uncomfortable with not knowing some of the answers, but please know that we consider any information you share with us important and valuable.
  • The potential loss of confidentiality of data is a minimal risk as this is an anonymous survey and information is stored in a secure manner in a firewall-protected database.

To protect your identity as a research subject, the research data will never be stored with your name and any information will not be shared outside the research team. In any publication about this research, your name or other private information will not be used.

Quel est votre pays?
Où vivez vous?
De quelle forme de SEP êtes-vous atteinte?
Suivez-vous actuellement un traitement médicamenteux pour la SEP?
(sans prise en compte des stéroïdes et des traitements symptomatiques, ex : antidouleurs)
1. Quand avez-vous discuté pour la première fois, ou avez-vous déjà discuté de questions liées à la santé reproductive (ex : contraception, grossesse, allaitement) avec votre praticien?
2. Avez-vous été conseillée concernant:
(it doesn't apply if 'Never' was selected in the previous question)
3. Quelle est votre principale source d’information concernant des questions liées à la santé reproductive ? (contraception, grossesse, allaitement)?

SEP et le fait de tomber enceinte

4. Avez-vous accès à des moyens de contraception?
5. Vous inquiétez-vous quant à la possibilité que votre contraception interfère avec le cours de votre SEP?
6. Pensez-vous que la SEP va affecter votre capacité à tomber enceinte et à avoir des enfants?
7. Pensez-vous que vous auriez été en mesure d’avoir davantage d’enfants si vous n’aviez pas développé la SEP?

SEP et grossesse

8. Pensez-vous qu'une grossesse va faire empirer les symptômes de la SEP?
9. Avez-vous renoncé à avoir des enfants en raison d’inquiétudes liées à la SEP?
10. Pensez-vous que le fait d’être atteinte de SEP tout en étant enceinte nuise à la santé du bébé?
11. Pensez-vous que votre SEP puisse être transmise à vos enfants?
12. Avez-vous été conseillée quant au fait d’être enceinte tout en prenant des médicaments contre la SEP?
13. Pensez-vous que vous devrez arrêter de prendre vos médicaments contre la SEP si vous tombez enceinte?
14. Avez-vous déjà entendu parler des “rechutes du postpartum”?

SEP et allaitement

15. Vous inquiétez-vous du fait que l’allaitement puisse faire empirer vos symptômes de SEP?
16. Pensez-vous que vous devrez arrêter de prendre vos médicaments contre la SEP si vous vous mettez à allaiter?
17. Avez-vous renoncé à allaiter ou avez-vous décidé d’écourter votre période d’allaitement en raison d’inquiétudes liées à la SEP?

SEP et éducation parentale

18. Vous inquiétez-vous quant au fait que la SEP puisse nuire à votre capacité à être parent?
Question ouverte