Encuesta KNOWwMS

 

Cuestionario sobre necesidad de información y brechas de conocimiento sobre salud reproductiva en mujeres con Esclerosis Múltiple (WwMS)

¡Gracias por participar en la encuesta KNOWwMS!

Muchas mujeres como tú tienen Esclerosis Múltiple (EM).

Muchas de ellas desean formar una familia y tener hijos saludables, y les preocupa que la EM pueda afectar el embarazo y/o la lactancia, así como la seguridad y salud de sus bebés.

A menudo, las mujeres con EM buscan explicaciones y consejo sobre estos temas, pero no saben a quién recurrir y, a veces, reciben información incorrecta o errónea.

Somos un grupo de médicos e investigadores con amplia experiencia en EM. Queremos entender mejor qué necesitan saber las mujeres con EM sobre planificación familiar, embarazo, lactancia y seguridad de sus bebés.

Tus respuestas, junto con las de muchas otras mujeres de todo el mundo, nos ayudarán a elaborar una lista de información esencial que las mujeres que viven con EM y desean tener hijos necesitan conocer.

La encuesta es completamente anónima, lo que significa que nadie sabrá tu nombre, ni siquiera nosotros.

Si lo deseas, puedes omitir preguntas o abandonar el cuestionario en cualquier momento.

Completar la encuesta tomará aproximadamente de 10 a 15 minutos.

Si tienes alguna consulta sobre la encuesta o el proyecto, por favor contacta a cochrane.ms@ausl.bologna.it

Disclaimer

Participar en este estudio de investigación es completamente voluntario. Puede elegir no participar en este estudio. También puede aceptar ahora y cambiar de opinión más adelante.

Si acepta participar de esta investigación, se le harán preguntas sobre EM y planificación familiar, embarazo y amamantamiento.

Se espera que alrededor de 500 personas participen de este estudio.

Puede optar por no responder cualquier pregunta que no desee contestar. También puede elegir, en cualquier momento, no continuar con la encuesta. Debe tener al menos 18 años para participar. Si es menor de 18 años, por favor no continue.

Los posibles riesgos para usted al participa de esta investigación son:

  • Puede sentirse incómodo por no saber algunas respuestas, pero sepa que consideramos valiosa e importante cualquier información que decida compartir con nosotros.
  • La potencial pérdida de confidencialidad de los datos representa un riesgo mínimo, ya que se trata de una encuesta anónima y la información es almacenada de forma segura en una base de datos protegida por un contrafuego (firewall).

Para proteger su identidad como participante del estudio, los datos de la investigación nunca serán almacenados con su nombre y la información no será compartida fuera del equipo de investigación.  En ninguna publicación derivada de esta investigación se utilizará su nombre ni otra información privada.
 

General info
¿En qué país vives?
¿Dónde vives?
¿Qué tipo de EM tienes?
¿Estás tomando actualmente medicamentos para la EM?
(excluyendo esteroides y tratamientos sintomáticos, p. ej. analgésicos) 
Survey women with MS
1. ¿En qué momento/s discutiste preguntas sobre salud reproductiva (es decir, anticoncepción, embarazo, lactancia) con tu médico o proveedor de salud?
2. ¿Recibiste orientación sobre
(it doesn't apply if 'Never' was selected in the previous question)
3. ¿Cuál es tu fuente principal de información sobre temas de salud reproductiva (anticoncepción, embarazo, lactancia)?

EM y planificación familiar

4. ¿Tienes acceso a anticoncepción?
5. ¿Tienes alguna preocupación de que la anticoncepción interfiera con el curso de tu EM?
6. ¿Crees que la EM afectará tu capacidad para quedar embarazada y tener hijos?
7. ¿Crees que si no hubieras desarrollado EM, podrías haber tenido más hijos?

EM y embarazo

8. ¿Crees que un embarazo empeorará tus síntomas de EM?
9. ¿Has decidido no tener hijos debido a preocupaciones sobre la EM?
10. ¿Crees que tener EM mientras estás embarazada afecta la seguridad del bebé?
11. ¿Crees que la EM puede transmitirse a tus hijos?
12. ¿Recibiste orientación sobre el embarazo mientras tomabas medicamentos para la EM?
13. ¿Crees que si quedas embarazada, tendrás que dejar de tomar los medicamentos para la EM?
14. ¿Alguna vez has oído hablar de "brotes/empujes/recaídas en el postparto"?

EM y lactancia

15. ¿Tienes alguna preocupación de que la lactancia empeore tus síntomas de EM?
16. ¿Crees que si das pecho, tendrás que dejar de tomar los medicamentos para la EM?
17. ¿Decidiste no dar pecho o darlo por un periodo más corto debido a preocupaciones sobre la EM?

EM y crianza

18. ¿Tienes alguna preocupación de que tener EM pueda afectar tu capacidad para ser madre?
Pregunta abierta