Encuesta KNOWwMS

 

Cuestionario sobre necesidad de información y brechas de conocimiento sobre salud reproductiva en mujeres con Esclerosis Múltiple (WwMS)

¡Gracias por participar en la encuesta KNOWwMS!

Muchas mujeres como tú tienen Esclerosis Múltiple (EM).

Muchas de ellas desean formar una familia y tener hijos saludables, y les preocupa que la EM pueda afectar el embarazo y/o la lactancia, así como la seguridad y salud de sus bebés.

A menudo, las mujeres con EM buscan explicaciones y consejo sobre estos temas, pero no saben a quién recurrir y, a veces, reciben información incorrecta o errónea.

Somos un grupo de médicos e investigadores con amplia experiencia en EM. Queremos entender mejor qué necesitan saber las mujeres con EM sobre planificación familiar, embarazo, lactancia y seguridad de sus bebés.

Tus respuestas, junto con las de muchas otras mujeres de todo el mundo, nos ayudarán a elaborar una lista de información esencial que las mujeres que viven con EM y desean tener hijos necesitan conocer.

La encuesta es completamente anónima, lo que significa que nadie sabrá tu nombre, ni siquiera nosotros.

Si lo deseas, puedes omitir preguntas o abandonar el cuestionario en cualquier momento.

Completar la encuesta tomará aproximadamente de 10 a 15 minutos.

Si tienes alguna consulta sobre la encuesta o el proyecto, por favor contacta a cochrane.ms@ausl.bologna.it

Being in this research study is completely voluntary. You can choose not to be in this research study. You can also say yes now and change your mind later.

If you agree to take part in this research, you will be asked to answer questions about MS and family planning, pregnancy, and breastfeeding.

We expect that about 500 participants will take part in this research study.

You can choose not to answer any question you do not wish to answer. You can also choose to stop taking the survey at any time. You must be at least 18 years old to participate. If you are younger than 18 years old, please stop now.

The possible risks to you in taking part in this research are:

  • You might feel uncomfortable with not knowing some of the answers, but please know that we consider any information you share with us important and valuable.
  • The potential loss of confidentiality of data is a minimal risk as this is an anonymous survey and information is stored in a secure manner in a firewall-protected database.

To protect your identity as a research subject, the research data will never be stored with your name and any information will not be shared outside the research team. In any publication about this research, your name or other private information will not be used.

¿En qué país vives?
¿Dónde vives?
¿Qué tipo de EM tienes?
¿Estás tomando actualmente medicamentos para la EM?
(excluyendo esteroides y tratamientos sintomáticos, p. ej. analgésicos) 
1. ¿En qué momento/s discutiste preguntas sobre salud reproductiva (es decir, anticoncepción, embarazo, lactancia) con tu médico o proveedor de salud?
2. ¿Recibiste orientación sobre
(it doesn't apply if 'Never' was selected in the previous question)
3. ¿Cuál es tu fuente principal de información sobre temas de salud reproductiva (anticoncepción, embarazo, lactancia)?

EM y planificación familiar

4. ¿Tienes acceso a anticoncepción?
5. ¿Tienes alguna preocupación de que la anticoncepción interfiera con el curso de tu EM?
6. ¿Crees que la EM afectará tu capacidad para quedar embarazada y tener hijos?
7. ¿Crees que si no hubieras desarrollado EM, podrías haber tenido más hijos?

EM y embarazo

8. ¿Crees que un embarazo empeorará tus síntomas de EM?
9. ¿Has decidido no tener hijos debido a preocupaciones sobre la EM?
10. ¿Crees que tener EM mientras estás embarazada afecta la seguridad del bebé?
11. ¿Crees que la EM puede transmitirse a tus hijos?
12. ¿Recibiste orientación sobre el embarazo mientras tomabas medicamentos para la EM?
13. ¿Crees que si quedas embarazada, tendrás que dejar de tomar los medicamentos para la EM?
14. ¿Alguna vez has oído hablar de "brotes/empujes/recaídas en el postparto"?

EM y lactancia

15. ¿Tienes alguna preocupación de que la lactancia empeore tus síntomas de EM?
16. ¿Crees que si das pecho, tendrás que dejar de tomar los medicamentos para la EM?
17. ¿Decidiste no dar pecho o darlo por un periodo más corto debido a preocupaciones sobre la EM?

EM y crianza

18. ¿Tienes alguna preocupación de que tener EM pueda afectar tu capacidad para ser madre?
Pregunta abierta