Undersøkelse om forsknings prioriteringer ved multippel sklerose

I denne undersøkelsen vil du bli bedt om å dele dine synspunkter på hvilke spørsmål som skal prioriteres ved forskning der det brukes systematiske gjennomganger (systematic reviews).

"Systematic reviews" brukes for å se på all den vitenskapelige evidensen som er tilgjengelig om et bestemt emne, for å oppsummere resultatene fra all forskning som er gjort, og for å svare på et spesifikt spørsmål på en objektiv, gjennomsiktig og systematisk måte.

Undersøkelsen inneholder fire trinn:

  1. Velg opptil 3 spørsmål du synes er de viktigste, og ranger dine tre valg
  2. Fortell oss mer om dine valg
  3. Hvis du har et spørsmål som er viktig for deg eller personene/pasienter du arbeider med – og som du ikke finner på listen, kan du legge til dette spørsmålet og fortelle oss hvorfor dette er viktig.
  4. Gi oss noe informasjon om deg selv og send inn.

Takk for at du deltok. Dine synspunkter er viktige.

Vi ber om din hjelp til å identifisere de viktigste spørsmålene om multippel sklerose som bør inkluderes i oppdaterte og nye systematiske gjennomganger de neste 3 årene av Cochrane Review Group: Multippel sklerose og sjeldne sykdommer i sentralnervesystemet.

Cochrane er et globalt uavhengig nettverk av forskere, fagpersoner, pasienter, omsorgspersoner og mennesker som er interessert i helse. Cochranes arbeid er internasjonalt anerkjent som referanseindeks for informasjon av høy kvalitet om effektiviteten i helsevesenet.

Vårt kjerneteam (Editorial Base), i samarbeid med Cochrane Neurological Sciences Field, har laget en liste med 16 spørsmål for mulige systematiske gjennomganger som vi mener er viktige for omsorgen for mennesker med multippel sklerose. De 16 spørsmålene er godkjent av styringsgruppen for dette prosjektet.

Vi trenger din hjelp til å prioritere denne listen.

Tenk på hvor viktig de 16 spørsmålene er for deg ved først å velge topp 3 (tre) og deretter rangere dem. Du kan velge færre enn tre spørsmål hvis du ønsker det. Du kan også foreslå ditt eget spørsmål senere i undersøkelsen.

Din deltakelse i undersøkelsen er frivillig. Ingen betalinger tilbys for å fylle ut spørreskjemaet.

Undersøkelsen er anonym: du blir ikke bedt om å oppgi personlig informasjon eller informasjon som gjør at du kan bli identifisert. Ved å krysse av i ruten nedenfor gir du oss ditt samtykke til at vi kan bruke svarene dine i dette prosjektet.

Hvor lang tid det tar å fullføre undersøkelsen vil variere avhengig av hvor mye du vil si. Vi regner med at det vil ta rundt 10-20 minutter. Hvis du foretrekker det, kan du be noen om å hjelpe deg med å fullføre undersøkelsen.

For mer informasjon om denne undersøkelsen, seTopic Prioritisation

Alle felt med rød stjerne (*) er obligatoriske


Trinn 1 - Velg opptil 3 toppspørsmål og ranger dine 3 valg

Les de 16 foreslåtte spørsmålene nedenfor. Velg deretter opptil 3 spørsmål du mener er prioritert for en ny eller oppdatert systematisk gjennomgang. Du kan velge færre enn tre spørsmål hvis du ønsker det.

Velg opptil TOPP 3 (tre) spørsmål og ranger din høyeste prioritet (1.), andre prioritet (2.) og tredje prioritet (3.)

1. Er magnetisk resonans (MR) undersøkelse viktig for å kunne forutsi sykdomsprogresjon hos personer med multippel sklerose?
2. Er funn i cerebrospinalvæske (via spinalpunksjon) viktig for å kunne forutsi sykdomsprogresjon hos personer med multippel sklerose?
3. Vil behandling i tverrfaglig team forbedre helseutfall og erfaringer hos mennesker med multippel sklerose?
4. Er behandling med intravenøse steroider mer gunstig enn orale steroider hos personer med multippel sklerose som har tilbakefall?
5. Hva er fordelene og ulempene ved å behandle mennesker med multippel sklerose med ett sykdomsmodifiserende legemiddel* sammenlignet med et annet?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. Hva er fordelene og ulempene med medisiner* rettet mot å redusere spastisitet hos personer med multippel sklerose?
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. Hva er fordelene og ulempene ved videre behandlingsalternativer for personer med multippel sklerose som slutter å bruke en effektiv medikamentell behandling (f. eks. natalizumab, ocrelizumab, ...)?
8. Hva skal den terapeutiske tilnærmingen være for personer med multippel sklerose, som blir behandlet med sykdomsmodifiserende behandlinger* - og som planlegger graviditet eller er gravid?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. Hva skal behandlingstilnærmingen være for personer med multippel sklerose som blir behandlet med sykdomsmodifiserende behandlinger*, og som tester positivt for COVID-19-viruset?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. Hva er fordeler og ulemper med fysisk trening for personer med multippel sklerose?
11. Hvordan kan personer med multippel sklerose støttes i arbeid og sosial deltakelse?
12. Hva slags støtte kan øke deltakelsen i beslutninger om behandling av personer med multippel sklerose?
13. Hva slags aktiviteter kan hjelpe mennesker med multippel sklerose til å bli mer selvhjulpen og mestre sykdommen?
14. Hva er fordelene og ulempene ved palliativ behandling for personer med langt framskredet multippel sklerose?
15. Hva er fordelene og ulempene ved psykologisk behandling for personer med multippel sklerose?
16. Påvirker psykisk helse sykdomsprogresjon hos personer med multippel sklerose?
Trinn 2 - Fortell oss om de viktigste spørsmålene dine

Fortell oss hvorfor - Tenk på de viktigste spørsmålene dine (du har kanskje valgt færre enn 3).

  • Hvorfor er disse viktige?
  • Hva gjør dem til en prioritet for deg eller personen (e) du behandler eller bryr deg om?
  • Hvorfor ville forskning på disse emnene være nyttig?

Skriv inn årsakene til at spørsmålene du har valgt er viktige i tekstboksen under spørsmålstittelen.

Fortell oss mer om hvorfor disse spørsmålene bør være prioritert for mer forskning ved hjelp av en systematisk gjennomgang

Trinn 3 - Foreslå et annet spørsmål og fortell oss mer

Legg til ett spørsmål - Hvis det er et spørsmål som er viktig for deg eller personene du behandler eller bryr deg om – og som du ikke finner ovenfor, kan du legge til dette spørsmålet.

Beskriv kort dette ekstra prioriterte området for forskning. Vil du rangere spørsmålet ditt i en topp 3?

Det er valgfritt å legge til ett ekstra spørsmål.

Step 4 - About you

En andre runde av undersøkelsen vil snart bli gjennomført. Hvis du ønsker å delta også i denne, kan du klikke her.

Til slutt - send inn svarene dine. Bruk knappen "Ferdig" for å sende inn – tusen takk!