Umfrage zu Forschungsschwerpunkten bei Multipler Sklerose

Wir bitten Sie uns mitzuteilen, für welche Forschungsfragen bevorzugt systematische Übersichtsarbeiten erstellt werden sollten. 

Systematische Übersichtsarbeiten dienen dazu, alle verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse zu einem bestimmten Thema zu betrachten, die Ergebnisse aller vorhandenen Forschungsarbeiten zusammenzufassen und eine bestimmte Frage auf objektive, transparente und systematische Weise zu beantworten.

Die Umfrage umfasst 4 Schritte:

  1. Wählen Sie bis zu 3 Fragen aus, die Ihrer Meinung nach am wichtigsten sind und ordnen Sie die ausgewählten Fragen nach ihrer Wichtigkeit 
  2. Berichten Sie uns mehr über Ihre Entscheidung
  3. Sollten Sie eine Frage vermissen, die für Sie oder die Menschen, die Sie unterstützen wichtig ist, fügen Sie Ihre Frage hinzu und berichten Sie uns mehr darüber
  4. Berichten Sie uns von Ihnen und übermitteln Sie die Ergebnisse

Wir bitten Sie um Ihre Hilfe beim Auffinden der wichtigsten Fragen zur Multiplen Sklerose, die in den nächsten drei Jahren in aktualisierten und neuen systematischen Übersichtsarbeiten der "Cochrane Multiple Sclerosis Review Group" behandelt werden sollen. 

Cochrane ist ein globales unabhängiges Netzwerk von Forschern, Fachleuten, Patient*innen, Angehörigen und an Gesundheit interessierten Menschen. Die Arbeit von Cochrane gilt international als Maßstab für qualitativ hochwertige Informationen über die Wirksamkeit der Gesundheitsversorgung.

Unser Kernteam (die "Editorial Base") hat in Zusammenarbeit mit dem "Cochrane Neurological Sciences Field" eine Liste von 16 Fragen für mögliche systematische Übersichtsarbeiten erstellt, die unserer Meinung nach für die Versorgung von Menschen mit Multipler Sklerose wichtig sind. Die 16 Fragen wurden von der Lenkungsgruppe dieses Projekts zur Prioritätensetzung bestätigt. Nun brauchen wir Ihre Hilfe bei der Festlegung der Reihenfolge.

Bitte überlegen Sie, wie wichtig die 16 Fragen für Sie sind, indem Sie zuerst Ihre Top 3 auswählen und sie dann in eine Rangfolge bringen. Sie können auch weniger als drei Fragen auswählen, wenn Sie möchten. Außerdem können Sie später in der Umfrage auch eigene Fragen vorschlagen.

Ihre Teilnahme an der Umfrage ist freiwilliger, eine Bezahlung für das Ausfüllen des Fragebogens angeboten erfolgt nicht.

Die Umfrage ist anonym: Sie müssen keine persönlichen Daten oder Informationen anzugeben, die es ermöglichen könnten, Sie zu identifizieren. Bitte geben Sie Ihr Einverständnis, dass wir Ihre Antworten in diesem Projekt verwenden dürfen, indem Sie das untenstehende Kästchen ankreuzen.

Wieviel Zeit Sie zum Ausfüllen der Umfrage benötigen, hängt davon ab, wie viel Sie sagen möchten. Wir gehen davon aus, dass sie etwa 10-20 Minuten brauchen werden. Wenn Sie es möchten, können Sie jemanden bitten, Ihnen beim Ausfüllen der Umfrage zu helfen.

Weitere Informationen zu dieser Umfrage finden Sie unter Topic Prioritisation.

Anmerkung: Felder mit rotem Sternchen (*) sind obligatorisch.


Schritt 1 - Wählen Sie bis zu 3 Top-Fragen aus und ordnen Sie dieser nach ihrer Wichtigkeit

Bitte lesen Sie die 16 unten vorgeschlagenen Fragen. Wählen Sie dann bis zu 3 Fragen aus, die Ihrer Meinung nach für eine neue oder aktualisierte systematische Übersichtsarbeit vorrangig sind. Sie können auch weniger als 3 Fragen auswählen.

Bitte wählen Sie bis zu 3 Fragen aus und ordnen Sie diese: höchste Priorität (1.), zweite Priorität (2.) und dritte Priorität (3.)

1. Hilft die Magnetresonanztomographie (MRT) bei Menschen mit Multipler Sklerose bei der Vorhersage des Krankheitsverlaufs?
2. Hilft der Nervenwasser-/Liquorbefund (Rückenmarkspunktion/Lumbalpunktion) bei Menschen mit Multipler Sklerose bei der Vorhersage des Krankheitsverlaufs?
3. Verbessert eine multidisziplinäre Betreuung durch Teams aus verschiedenen sozialen und Gesundheitsfachberufen die Behandlungsergebnisse und Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose?
4. Ist die Behandlung mit intravenösen Steroiden (Kortison als Infusion) wirksamer als die mit oralen Steroiden (Korstisontabletten) bei Menschen mit Multipler Sklerose, die Schübe haben?
5. Welchen Nutzen und Schaden hat die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose mit einem bestimmten Immunmedikament* im Vergleich zu einem anderen Immunmedikament?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. Welchen Nutzen und welchen Schaden haben Medikamenten zur Verringerung von Spastiken* bei Menschen mit Multipler Sklerose?
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. Welchen Nutzen und Schaden haben weitere Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Multipler Sklerose, die die Behandlung mit einem hochwirksamen Medikaments abbrechen (z.B. natalizumab, ocrelizumab, . ...?
8. Welche Behandlungsansätze gibt es für Frauen mit Multipler Sklerose die eine Schwangerschaft planen oder schwanger sind und mit einem Immunmedikament* behandelt werden?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. Welche Behandlungsansätze gibt es für Menschen mit Multipler Sklerose, die mit einem Immunmedikament* behandelt werden und positiv auf das COVID-19-Virus getestet wurden?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. WelchenNutzen und Schaden haben Sport und Bewegungsübungen für Menschen mit Multipler Sklerose?
11. Wie können Menschen mit Multipler Sklerose bei der Arbeit und der gesellschaftlichen Teilhabe unterstützt werden?
12. Durch welche Art von Unterstützung kann die Beteiligung von Menschen mit Multipler Sklerose an Behandlungsentscheidungen erhöht werden?
13. Welche Art von Aktivitäten können Menschen mit Multipler Sklerose beim Selbstmanagement und bei der Krankheitsbewältigung helfen?
14. Welchen Nutzen und Schaden hat eine Palliativversorgung für Menschen mit fortgeschrittener Multipler Sklerose?
15. Welchen Nutzen und Schaden hat eine psychologische Begleitung für Menschen mit Multipler Sklerose?
16. Beeinflusst die psychische Gesundheit den Krankheitsverlauf von Menschen mit Multipler Sklerose?
Schritt 2 - Berichten Sie uns mehr zu Ihre Top-Fragen

Sagen Sie uns warum - Denken Sie über Ihre Top-Fragen nach (vielleicht haben Sie weniger als 3 Fragen ausgewählt).

  • Warum sind diese wichtig?
  • Was macht die Fragen zu einer Top-Frage für Sie oder die Person/en, die Ihnen wichtig ist/sind?
  • Warum wäre Forschung zu diesen Themen hilfreich?

Bitte nennen Sie Ihre Gründe, warum die von Ihnen ausgewählten Fragen wichtig sind, in dem Textfeld unter dem Titel der Frage.

Erzählen Sie uns mehr darüber, warum diese Fragen wichtig sind für weitere Forschung mit Hilfe einer systematischen Übersicht

Schritt 3 - Schlagen Sie eine weitere Frage vor und berichten Sie uns mehr

Fügen Sie eine Frage hinzu - Wenn eine Frage fehlt, die für Sie oder die Menschen, die Sie unterstützen wichtig ist, fügen Sie eine Frage hinzu.
Bitte beschreiben Sie kurz diesen zusätzlichen wichtigen Bereich für die Forschung. Würden Sie Ihre Frage unter die Gesamt-Top 3 einordnen?

Das Hinzufügen einer zusätzlichen Frage ist nicht zwingend erforderlich.

Schritt 4 - Über Sie

Eine zweite Runde der Umfrage wird demnächst organisiert. Wenn Sie dort erneut teilnehmen möchten, klicken Sie bitte hier.

Zum Schluss - reichen Sie Ihre Antworten ein. Benutzen Sie die Schaltfläche 'Fertig' zum Abschicken - vielen Dank!Vielen Dank für Ihre Teilnahme. Ihre Ansichten sind uns sehr wichtig.