Sondazh mbi prioritetet kërkimore në Sklerozën Multiple

Në këtë sondazh do t’ju kërkohet të shprehni opinionin tuaj për atë se cilave pyetje duhet t’u jepet përparësi në kërkimin shkencor përmes përdorimit të recensioneve sistematike.

Recensionet sistematike përdoren për të shqyrtuar të gjitha provat shkencore të gjendshme për një temë të caktuar, duke përmbledhur rezultatet e të gjitha kërkimeve të kryera, të cilat mund të përdoren, me qëllim dhënien e përgjigjes ndaj një pyetjeje të caktuar, në mënyrë objektive, transparente dhe sistematike.

Ky sondazh kryhet në 4 hapa:

  1. Përzgjidhni deri në 3 pyetje që mendoni se janë më të rëndësishmet dhe radhitini ato 
  2. Na thoni pak me tepër për përzgjedhjet që bëtë
  3. Nëse nuk e gjeni më poshtë pyetjen e rëndësishme për ju ose njerëzit për të cilët përkujdeseni, shkruajeni vetë dhe na thoni pak më tepër për të 
  4. Na tregoni pak për veten dhe dorëzojeni sondazhin

Faleminderit që morët pjesë. Opinionet tuaja janë të rëndësishme. 

Po ju kërkojmë ndihmë për të identifikuar pyetjet më të rëndësishme për Sklerozën Multiple, të cilat duhet të trajtohen përmes recensioneve sistematike të reja dhe të përditësuara gjatë 3-vjeçarit të ardhshëm nga Grupi i Recensionit të Cochrane-it: Për Sklerozën Multiple dhe Sëmundjet e Rralla të Sistemit Nervor Qendror. 

Cochrane është një rrjet global i pavarur studiuesish, profesionistësh, pacientësh, kujdestarësh dhe përsonash të interesuar për çështje të shëndetit. Puna e Cochrane-it njihet ndërkombëtarisht si pikë referimi për të dhëna të cilësisë së lartë në lidhje me efektivitetin e kujdesit shëndetësor.

Skuadra jonë e ngushtë (Bordi Editorial), në bashkëpunim me Grupin e Fushës së Shkencave Neurologjike të Cochrane-it, ka hartuar një listë me 16 çështje për recension sistematik të mundshëm, që ne besojmë se janë të rëndësishme për kujdesit ndaj personave me Sklerozë Multiple. Këto 16 çështje në formë pyetjesh janë miratuar nga Grupi Drejtues i këtij projekti për evidentimin e prioriteteve.

Na nevojitet ndihma juaj për t’i radhitur pyetjet në listë sipas prioritetit.

Ju lutemi të mendoni se sa të rëndësishme janë për ju 16 pyetjet, të përzgjidhni 3 (tre) prej tyre dhe t’i radhisni sipas rëndësisë. Nëse dëshironi, mund të përzgjidhni edhe më pak se tre pyetje. Mundeni edhe të sugjeroni pyetjen tuaj më vonë gjatë këtij sondazhi.

Pjesëmarrja juaj në sondazh është vullnetare. Për plotësimin e pyetësorit nuk jepen të holla.

Sondazhi është anonim: nuk do t’ju kërkohet informacion personal apo që të ndihmojë në identifikimin tuaj. Ju lutemi të shënoni më poshtë se jeni dakord që ne të përdorim përgjigjet tuaja në këtë projekt.

Koha për plotësimin e këtij sondazhi varet nga ajo se sa keni për të shprehur. Hamendësojmë se ai zgjat 10-20 minuta. Nëse dëshironi, mund të kërkoni ndihmën e dikujt për të plotësuar këtë sondazh. 

Për informacion të mëtejshëm për këtë sondazh, lutemi të drejtoheni te: Topic Prioritisation

Shënim: të gjitha fushat me një yll të kuq (*) janë të detyrueshme

Hapi 1 - Përzgjidhni deri në 3 pyetjet më të rëndësishme dhe radhitini ato sipas prioritetit

Ju lutemi të lexoni 16 pyetjet e sugjeruara në vijim. Më pas, përzgjidhni deri në 3 pyetjet që mendoni se kanë prioritet për recension sistematik të ri ose të përditësuar. Mund të përzgjidhni edhe më pak se 3 pyetje, nëse dëshironi.

Ju lutemi të përzgjidhni deri në 3 (tre) pyetjet më të rëndësishme dhe t’i radhitni sipas prioritetit me numrat (1), (2) dhe (3)
1. A ndihmon rezonanca manjetike (MRI) në parashikimin e përparimit të sëmundjes te personat me sklerozë multiple?
2. A ndihmojnë rezultatet nga lëngu cerebrospinal (punksioni lumbar) në parashikimin e përparimit të sëmundjes te personat me sklerozë multiple?
3. A i përmirëson kujdesi multidisiplinar nga skuadra të ndryshme profesionistësh socialë dhe të shëndetit rezultatet dhe përvojat me shëndetin te personat me sklerozë multiple?
4. A është më i dobishëm trajtimi intravenoz me steroide në krahasim me atë oral te personat me sklerozë multiple që kanë relaps?
5. Cilat janë përfitimet dhe dëmet nga përzgjedhja e një imunomodulatori në krahasim me një tjetër për personat me sklerozë multiple?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. Cilat janë përfitimet dhe dëmet e medikamenteve për reduktimin e spasticitetit te personat me sklerozë multiple?
* Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. Cilat janë përfitimet dhe dëmet e alternativave për trajtim të mëtejshëm të personave me sklerozë multiple, të cilët ndalojnë së përdoruri një medikament tejet efikas (p. sh., natalizumab, ocrelizumab, …)?
8. Cila duhet të jetë qasja terapeutike për personat me sklerozë multiple, të cilat janë duke u trajtuar me terapi imunomodulatore*, dhe kanë në plan të jenë ose janë shtatzëna?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. Cila duhet të jetë qasja për trajtimin e personave me sklerozë multiple, të cilët janë duke u trajtuar me terapi imunomodulatore*, dhe kanë pasur test pozitiv për virusin COVID-19?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. Cilat janë përfitimet dhe dëmet e ushtrimeve fizike për personat me sklerozë multiple?
11. Si mund të ndihmohen personat me sklerozë multiple në punë dhe për t’u përfshirë në shoqëri?
12. Çfarë ndihme mund ta rrisë pjesëmarrjen e personave me sklerozë multiple në vendimmarrjen për trajtimin e tyre?
13. Çfarë lloj aktivitetesh mund t’i ndihmojnë personat me sklerozë multiple për vetëmenaxhimin dhe përshtatjen?
14. Cilat janë përfitimet dhe dëmet e kujdesit paliativ te personat me sklerozë multiple të avancuar?
15. Cilat janë përfitimet dhe dëmet e kujdesit psikologjik për personat me sklerozë multiple?
16. A e ndikon shëndeti psikologjik përparimin e sëmundjes te personat me sklerozë multiple?
Hapi 2 - Na thoni pak më tepër për pyetjet që përzgjodhët

Na thoni përse i përzgjodht - Mendoni për pyetjet më kryesore (mund të keni përzgjedhur më pak se 3).

  • Përse janë të rëndësishme?
  • Çfarë i bën ato prioritare për ju dhe për personat për të cilët kujdeseni?
  • Përse do të ishte i dobishëm kërkimi i mëtejshëm në këto tema?

Ju lutemi të shkruani në hapësirën nën numrin e përgjigjes arsyet, sipas jush, se pse pyetjet që përzgjodhët janë të rëndësishme.  

Na thoni pak më tepër se pse këto pyetje janë prioritare për kërkim të mëtejshëm përmes recensionit sistematik

Hapi 3 - Sugjeroni një tjetër pyetje dhe na thoni pak më tepër për të

Shkruani një pyetje - Nëse nuk e gjeni në listë atë që mendoni se është e rëndësishme për ju ose për personat për të cilët kujdeseni, ju lutemi ta shkruani në formë pyetjeje.

Lutemi ta përshkruani shkurtimisht këtë fushë prioritare për kërkim që shtuat. A do ta klasifikonit këtë pyetje në treshen e zakonshme më të rëndësishme?

Pyetja shtesë është sipas dëshirës.

Hapi 4 - Rreth jush

Së shpejti do të organizohet një tur i dytë i këtij sondazhi. Nëse dëshironi të merrni pjesë sërish, ju lutemi të shtypni në vijim.

Së fundmi, dorëzoni përgjigjet tuaja. Përdorni butonin “Përfundoi” për ta dorëzuar. Faleminderit!