Inquérito sobre prioridades de investigação em esclerose múltipla

Neste inquérito ser-lhe-á pedido que partilhe as suas opiniões sobre quais as questões que devem ser priorizadas para investigação através de revisões sistemáticas. As revisões sistemáticas são utilizadas para analisar todas as provas científicas disponíveis sobre um determinado tema, resumindo os resultados de toda a investigação que existe e para responder a uma questão específica de forma objetiva, transparente e sistemática.

O inquérito inclui 4 etapas:

  1. Selecione até 3 perguntas que acha que são importantes e ordene as suas 3 escolhas por ordem de relevância
  2. Conte-nos mais sobre as suas escolhas
  3. Se não vir uma pergunta que seja importante para si ou para as pessoas de quem cuida, adicione a sua pergunta e diga-nos mais.
  4. Fale-nos de si e submeta as respostas

Obrigado por participar. As suas opiniões são importantes.

Pedimos a sua ajuda para identificar as questões mais importantes sobre a Esclerose Múltipla que devem ser abordadas em atualizações ou novas revisões sistemáticas ao longo dos próximos 3 anos pelo Cochrane Review Group: Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the Central Nervous System. 

A Cochrane é uma rede global independente de investigadores, profissionais, pacientes, cuidadores e pessoas interessadas na saúde. O trabalho da Cochrane é reconhecido internacionalmente como referência para informação de alta qualidade sobre a eficácia dos cuidados de saúde.

A nossa equipa principal (Editorial Base), em colaboração com a Cochrane Neurological Sciences Field, criou uma lista de 16 perguntas para possíveis revisões sistemáticas que acreditamos serem importantes para o cuidado de pessoas com Esclerose Múltipla. As 16 questões foram aprovadas pelo Steering Group deste projeto.

Precisamos da sua ajuda para priorizar esta lista.

Pense na relevância de cada uma das 16 perguntas, selecionando primeiro o seu top 3 (três) e, em seguida, ordenando-as. Pode escolher menos de três perguntas, se quiser. Pode sugerir a sua própria pergunta mais tarde no inquérito.

A sua participação no inquérito é voluntária. Não serão oferecidos pagamentos para completar o inquérito.

O inquérito é anónimo: não lhe será pedido que forneça informações pessoais ou informações que o/a permitam ser identificado. Por favor, indique o seu consentimento para que usemos as suas respostas neste projeto selecionando a caixa abaixo.

O tempo para concluir o inquérito variará dependendo do quanto quiser dizer. Prevemos que levará cerca de 10 a 20 minutos. Se preferir, pode pedir a alguém que o ajude a completar o inquérito.

Para mais informações sobre este inquérito, consulte: Topic Prioritisation.

Nota: todos os campos com asterisco vermelho (*) são obrigatórios


Passo 1 - Selecione até 3 perguntas e ordene-as por relevância

Por favor, leia as 16 perguntas sugeridas abaixo. Em seguida, selecione até 3 perguntas que considere prioritárias para uma revisão sistemática nova ou uma atualização. Pode selecionar menos de 3 perguntas se desejar.

Por favor, escolha até 3 (três) perguntas e ordene-as por maior prioridade (1ª), segunda prioridade (2ª) e terceira prioridade (3ª)

1. Será que a ressonância magnética (RM) ajuda a prever a progressão da doença em pessoas com esclerose múltipla?
2. Será que os resultados do liquido cefalorraquidiano ou liquor (punção lombar) ajudam a prever a progressão da doença em pessoas com esclerose múltipla?
3. Será que os cuidados multidisciplinares prestados por equipas com diferentes profissionais sociais e de saúde melhoram os resultados e experiências em saúde para pessoas com esclerose múltipla?
4. Será que o tratamento com esteroides intravenosos é mais benéfico do que esteroides orais em pessoas com esclerose múltipla que têm recaídas/agudizações?
5. Quais são os benefícios e os malefícios de tratar pessoas com esclerose múltipla com um fármaco que modifica a doença* em comparação com outro?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. Quais são os benefícios e os malefícios dos medicamentos para reduzir a espasticidade* em pessoas com esclerose múltipla?
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. Quais são os benefícios e os malefícios de outras opções de tratamento para pessoas com esclerose múltipla que deixam de tomar um medicamento altamente eficaz (por exemplo, natalizumab, ocrelizumab,...)?
8. Qual deve ser a abordagem terapêutica para pessoas com esclerose múltipla tratadas com terapias modificadoras da doença*, que estão a planear uma gravidez ou estão grávidas?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. Qual deve ser a abordagem de tratamento para pessoas com esclerose múltipla que estão a ser tratadas com terapias modificadoras da doença*, que testam positivo para o vírus COVID-19?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. Quais são os benefícios e malefícios do exercício para pessoas com esclerose múltipla?
11. Como é que as pessoas com esclerose múltipla podem ser apoiadas no trabalho e na participação social?
12. Que tipo de apoio pode aumentar a participação na tomada de decisāo de tratamento por pessoas com esclerose múltipla?
13. Que tipo de atividades podem ajudar na auto-gestão e coping para pessoas com esclerose múltipla?
14. Quais são os benefícios e malefícios dos cuidados paliativos para pessoas com esclerose múltipla avançada?
15. Quais são os benefícios e malefícios dos cuidados psicológicos para pessoas com esclerose múltipla?
16. Será que a saúde psicológica afeta a progressão da doença em pessoas com esclerose múltipla?
Passo 2 - Fale-nos das suas perguntas prioritárias

Diga-nos porquê – Pense nas suas perguntas prioritárias (pode ter selecionado menos de 3).

  • Porque são importantes?
  • O que as torna prioritárias para si ou para as pessoas de quem cuida?
  • Por que razão a investigação sobre estes temas seria útil?

Por favor, adicione as razões pelas quais as perguntas que selecionou são importantes nas caixas de texto abaixo.

Conte-nos mais sobre o porquê destas questões serem uma prioridade para mais investigação usando uma revisão sistemática

Passo 3 - Sugira outra pergunta e diga-nos mais

Adicione uma pergunta – Se não vir uma pergunta que seja importante para si ou para as pessoas a quem cuida, adicione uma pergunta.
Por favor, descreva brevemente esta área de prioridade adicional para a investigação. Classificaria a sua pergunta no top 3 geral? 

Adicionar uma pergunta adicional é opcional.

Passo 4 - Sobre si

Em breve será organizada uma segunda ronda do inquérito. Se desejar participar novamente, clique aqui.

Finalmente - submeta as suas respostas. Use o botão 'Feito' para submeter - obrigado!