Indagine sulle priorità di ricerca nella sclerosi multipla

In questa indagine le sarà chiesto di dare un parere su quali sono secondo lei le domande di ricerca prioritarie, cioè le domande meritevoli di una risposta rapida dalla ricerca, per migliorare il trattamento e la gestione della sclerosi multipla nelle persone che hanno questa malattia.

Le domande di ricerca che lei ci indicherà saranno considerate insieme a quelle degli altri partecipanti e rappresenteranno un'indicazione per il Gruppo Cochrane "Sclerosi Multipla e Malattie Rare del Sistema Nervoso Centrale" per aggiornare o per produrre nuove revisioni sistematiche da realizzare entro 3 anni.

Le revisioni sistematiche sono studi utilizzati per esaminare tutte le prove scientifiche disponibili per rispondere a una domanda specifica in modo obiettivo, trasparente e sistematico, riassumendo i risultati di tutte le ricerche esistenti su quell'argomento.

Cochrane è una rete internazionale indipendente di ricercatori, professionisti, pazienti, familiari, assistenti e persone interessate alla salute. Il lavoro della Cochrane è riconosciuto a livello internazionale come il punto di riferimento delle informazioni di alta qualità sull'efficacia dell'assistenza sanitaria.

Troverà un elenco di 16 domande di ricerca che noi pensiamo possano essere importanti per le persone con sclerosi multipla. Le chiediamo di scegliere tra queste quelle che secondo lei sono prioritarie.

L’indagine si compone di 4 tappe:

  1. Selezionare fino a 3 domande, che lei ritiene essenziali, dalle 16 proposte e classificare queste prime tre domande dalla più importante a quella meno importante (1, 2, 3). Se preferisce, può scegliere anche solo una o due domande
  2. Motivare le sue scelte
  3. Aggiungere al questionario un quesito mancante che ritiene importante per lei o per le persone di cui lei si occupa e motivarlo
  4. Darci qualche (poche) informazioni su di lei

Partecipare all’indagine è volontario e non sarà offerto alcun compenso.

L’indagine è anonima: non le verranno chieste informazioni personali o in grado di identificarla.

Per favore indichi il consenso all’utilizzo delle sue risposte selezionando la casella sottostante.

Il tempo necessario per completare l’indagine dipende da quanto ha da suggerirci, richiede in media tra 10 e 20 minuti circa. Se preferisce, può chiedere l’aiuto di un’altra persona per rispondere al questionario.

Per maggiori informazioni su questa indagine, può consultare la pagina informativa.

Nota: i campi con asterisco rosso (*) sono obbligatori.


1a Tappa - Selezionare un massimo di 3 (tre) domande e classificarle

Le chiediamo di leggere le 16 domande elencate qui di seguito e di scegliere fino a tre domande che lei ritiene importanti (prioritarie), indicando la più importante con il numero 1, la seconda per importanza con il numero 2, la terza per importanza con il numero 3. Il numero va scritto nel quadrato accanto alla domanda scelta.

Può selezionare meno di tre domande se preferisce. 

1. La Risonanza Magnetica, ripetuta durante il corso della malattia, può fornire informazioni utili sul possibile decorso della malattia nel tempo, ad esempio se la condizione resterà stabile oppure potrà verificarsi una progressione della disabilità?
2. Lo studio del liquor cefalorachideo (puntura lombare) può fornire informazioni utili sul possibile decorso della malattia nel tempo, ad esempio se la condizione resterà stabile oppure potrà verificarsi una progressione della disabilità?
3. L’approccio multidisciplinare da parte di professionisti di varie discipline, sanitarie e sociali, migliora la salute e le esperienze delle persone con sclerosi multipla?
4. Il trattamento con cortisone per via endovena (in flebo) è più efficace del cortisone preso per via orale (per bocca) per curare una ricaduta della malattia?
5. Tra i farmaci specifici per la sclerosi multipla qual è il beneficio ed il rischio di un farmaco* confrontato con un altro analogo?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. Quali sono i benefici ed i rischi dei diversi trattamenti farmacologici* utilizzati per ridurre la spasticità nelle persone con sclerosi multipla?
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. Quali sono i benefici ed i rischi dell’introduzione di un nuovo farmaco alle persone con sclerosi multipla che hanno smesso di prendere un farmaco ad elevata efficacia (per es. natalizumab, ocrelizumab,...)?
8. Quale dovrebbe essere l’approccio terapeutico per le donne con sclerosi multipla che prendono farmaci* specifici per la malattia e che desiderano una gravidanza o sono già incinte?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. Quale dovrebbe essere l’approccio terapeutico per le persone con sclerosi multipla che prendono farmaci specifici per la malattia* e risultano positive al test del virus COVID-19?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. Quali sono i benefici e gli effetti negativi degli esercizi fisici per le persone con sclerosi multipla?
11. Come favorire l’inserimento sociale e nel mondo del lavoro delle persone con sclerosi multipla?
12. Quale tipo di intervento può migliorare la partecipazione delle persone con sclerosi multipla nella scelta del loro trattamento?
13. Quali attività possono aiutare le persone con sclerosi multipla a gestire e affrontare la malattia?
14. Quali sono i benefici e gli effetti negativi delle cure palliative* per le persone con sclerosi multipla in stadio avanzato ?
Cure Palliative, definizione della Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS): le cure palliative rappresentano un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie quando devono affrontare problemi associati a malattie che mettono a rischio la vita. Ciò viene realizzato attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza mediante la identificazione precoce e una accurata valutazione e trattamento del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali.
15. Quali sono i benefici e gli effetti negativi del sostegno psicologico per le persone con sclerosi multipla?
16. Lo stato psicologico delle persone con sclerosi multipla influenza il progredire della malattia?
2a Tappa - Indicare il perché delle priorità

Per ciascuna domanda che ha selezionato (può averne scelte anche meno di tre), ci indichi:

  • Perché è importante?
  • Cosa la rende una priorità per lei o per le persone di cui si prende cura?
  • Perché la risposta a questa domanda è utile?
3a Tappa - Indicare una domanda importante che manca nell’elenco

Se, nella lista delle domande precedenti, non ha trovato una domanda che ritiene prioritaria per lei o per le persone di cui si prende cura, la può scrivere nel riquadro qui sotto e dire brevemente perché è importante.

Aggiungere una domanda è facoltativo.

4a Tappa - Qualche informazione su chi risponde

Sarà presto organizzato un secondo ciclo di questa indagine: per informazioni controlli questa pagina (in inglese).

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