Enquête sur les priorités de recherche en sclérose en plaques

Dans cette enquête nous vous demandons de partager vos opinions pour choisir les questions à utiliser pour une recherche basée des revues systématiques. Les revues systématiques sont utilisées pour rechercher toutes les preuves scientifiques possibles sur un thème, en collectant les résultats de toutes les recherches existantes pour répondre à une question spécifique de façon objective, transparente et systématique. 

L'enquête comporte 4 étapes:

  1. Choisissez les 3 questions qui sont pour vous les plus importantes et classez-les 
  2. Motivez vos choix
  3. Si vous estimez qu'il manque une question importante pour vous ou pour ceux dont vous vous occupez, ajoutez-la et expliquez-nous pourquoi
  4. Présentez-vous et envoyez

Nous vous remercions pour votre participation. Vos opinions sont importantes.

Nous demandons votre aide pour choisir les questions les plus importantes à traiter pour permettre au Cochrane Review Group de mettre à jour et créer de nouvelles revues systématiques sur la sclérose en plaques valables pour les 3 années à venir sous le titre: Sclérose en plaques et rares maladies du système nerveux central. 

Le groupe Cochrane est un réseau mondial indépendant de chercheurs, professionels, patients, aides aux patients et personnes intéressées par la santé. Le travail de Cochrane est internationalement reconnu comme une référence d'informations de haute qualité sur l'efficacité des soins de santé.

Notre équipe de base (base éditoriale), en collaboration avec le Département Cochrane des sciences neurologiques, a créé comme base possible de revues systématiques, une liste de 16 questions considérées comme importantes pour les personnes affectées de sclérose en plaques. Ces 16 questions ont été approuvées par le groupe de pilotage de ce projet d'établissement des priorités.

Nous avons besoin de votre aide pour choisir des priorités dans cette liste.

Veuillez sélectionner parmi les 16 questions les 3 (trois) qui vous paraissent les plus importantes et classez-les. Vous pouvez choisir moins de trois questions si vous préférez. Vous pourrez suggérer vos propres questions plus avant dans l'enquête.

La participation à l'enquête est libre. Aucun émoluement ne vous sera payé pour votre participation.

L'enquête est anonyme: aucune information personnelle ou en mesure de vous identifier ne vous sera demandée. Veuillez simplement consentir à ce que vos réponses soient utilisées dans le cadre de notre projet en cochant la case ci-dessous.

Le temp nécessaire pour compléter l'enquête depend de ce que vous désirez dire. Il vous faudra entre 10 et 20 minutes environ. Si vous le désirez, vous pouvez vous faire aider pour compléter le questionnaire.

Pour plus d'informations sur cette enquête, veuillez consulter le siteTopic Prioritisation

Tous les champs avec un astérisque rouge (*)sont obligatoires.


1° Etape - Sélectionner un maximum de 3 questions et classes-les

Veuillez lire les 16 questions ci-dessous. Ensuite, sélectionnez les 3 questions qui sont selon vous des priorités pour mettre à jour ou renouveler une revue systématique. Vous pouvez sélectionner moins de 3 questions si vous préférez.

Veuillez choisir vos 3 (trois) questions prioritaires et classez-les en ordre décroissant (1ere, 2eme, 3eme)

1. La résonance magnétique (IRM) aide-t-elle à prévoir la progression de la maladie chez les patients atteints de sclérose en plaques?
2. La moelle épinière (ponction lombaire) permet-elle de prévoir la progression de la maladie chez les patients atteints de sclérose en plaques?
3. L’approche pluridisciplinaire par des équipes formées de professionels de différents horizons, social et medical, produit-elle des effets sur la santé et les experiences des patients atteints de sclérose en plaques?
4. Est-il plus efficace de traiter les patients atteints d’une rechute de sclérose en plaques avec des stréroides par intraveineuse ou par voie orale ?
5. Quels sont les bénéfices et les effets négatifs des différents medicaments* utilisés dans le traitement de la sclérose en plaques?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. Quels sont les bénéfices et les effets négatifs des différents medicaments* utilisés pour réduire la spasticité chez les patients atteints de sclérose en plaques?
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. Quels sont les bénéfices et les effets négatifs de l’introduction d’un nouveau traitement par rapport à un autre chez les patients atteints de sclérose en plaques qui ont cesser de prendre un médicament très efficace (par exemple natalizumab, ocrelizumab, ...)?
8. Quelle devrait-être l’approche thérapeutique pour les patientes atteintes de sclérose en plaques qui prennent des médicaments* et qui sont enceintes ou désirent une grossesse?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. Quelle devrait-être l’approche thérapeutique pour les patients atteints de sclérose en plaques qui prennent des medicaments* et qui résultent positifs au test du virus COVID-19?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. Quels sont les bénéfices et les effets négatifs de l’exercice physique chez patients atteints de sclérose en plaques?
11. Comment favoriser la paticipation des patients atteints de sclérose en plaques à la vie sociale et au monde du travail?
12. Comment augmenter la participation des patients atteints de sclérose en plaques au choix de la thérapie?
13. Quels types d’activités peuvent aider les patients atteints de sclérose en plaques à gérer et à affronter la maladie?
14. Quels sont les bénéfices et les effets négatifs des soins palliatifs* chez les patients atteints de sclérose en plaques à un stade avancé?
Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.
15. Quels sont les bénéfices et les effets négatifs de l’aide psycologique chez les patients atteints de sclérose en plaques?
16. L’état de santé psycologique des patients atteints de sclérose en plaques influence-t-il la progression de la maladie?
La santé mentale est un état de bien-être dans lequel une personne peut se réaliser, surmonter les tensions normales de la vie, accomplir un travail productif et contribuer à la vie de sa communauté. Dans ce sens positif, la santé mentale est le fondement du bien-être d’un individu et du bon fonctionnement d’une communauté.
2° Etape - Parlez-nous de vos priorités

Expliquez-nous pourquoi - Pensez aux questions que vous avez choisies (vous pouvez en sélectioner moins de 3)

  • Pourquoi sont-elles importantes?
  • Qu’est-ce qui en fait une priorité pour vous ou pour les personnes qui vous sont chères?
  • Pourquoi la recherche devrait-elle être utile sur ces thèmes?

Veuillez indiquer dans les cases de texte en-dessous de chaque titre les raisons pour lesquelles les thèmes que vous avez choisis sont importants

3° Etape - Choisissez un autre thème et parlez-nous en

Ajoutez une question – Si une quetion importante pour vous ou pour les personnes dont vous prenez soin n’est pas dans la liste, ajoutez-la. Veuillez décrire brièvement cet autre thème essentiel de recherche. Inclueriez-vous votre question dans les 3 premières du classement général?

Ajouter une question est facultatif.

4° Etape - A propos de vous

Une seconde enquête sera bientôt organisée. Si vous désirez y participer, veuillez cliquer ici.

Fin – envoyez vos réponses. Utiliser le bouton “Done” pour envoyer – merci!