Encuesta sobre prioridades de investigación en esclerosis múltiple

En esta encuesta se te pedirá que compartas tus opiniones sobre las preguntas que se deben priorizar para la investigación mediante revisiones sistemáticas.

Las revisiones sistemáticas se utilizan para examinar toda la evidencia científica disponible sobre un tema en particular, resumir los resultados de todos los estudios de investigación que existen y responder una pregunta específica de manera objetiva, transparente y sistemática.

La encuesta incluye 4 pasos:

  1. Selecciona hasta 3 preguntas que consideres que son las más importantes y clasifica tus 3 opciones
  2. Coméntanos más sobre tus opciones
  3. Si consideras que una pregunta no es importante para ti o las personas a las que les brindas atención, agrega tu pregunta y coméntanos más acerca de ello
  4. Cuéntanos sobre ti y envía la encuesta

Gracias por tu participación. Tus opiniones son importantes.

Solicitamos tu ayuda para identificar las preguntas más importantes sobre la esclerosis múltiple que debería abordar en revisiones sistemáticas nuevas y actualizadas durante los próximos 3 años el Grupo Cochrane de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras del Sistema Nervioso Central.

Cochrane es una red global independiente de investigadores, profesionales, pacientes, cuidadores y personas interesadas en la salud. El trabajo de Cochrane es reconocido internacionalmente como referencia para la información de alta calidad sobre la efectividad de la atención médica.

Nuestro equipo central (Base Editorial), en colaboración con el Área Cochrane de Ciencias Neurológicas, ha creado una lista de 16 preguntas para posibles revisiones sistemáticas que consideramos que son importantes para la atención de las personas con esclerosis múltiple. Las 16 preguntas han sido aprobadas por el Grupo Directivo de este proyecto para establecer prioridades.

Necesitamos tu ayuda para establecer el orden de prioridades en esta lista.

Piensa cuán importantes son para ti las 16 preguntas, selecciona primero tus 3 (tres) preguntas principales y luego clasifícalas. Puedes seleccionar menos de tres preguntas si lo deseas. Puedes sugerir tu propia pregunta más adelante en la encuesta.

Tu participación en la encuesta es voluntaria. No se ofrece retribución por completar el cuestionario.

La encuesta es anónima: no se te pedirá que proporciones información personal, ni información que permita identificarte. Indica tu consentimiento para que utilicemos tus respuestas en este proyecto seleccionando la casilla a continuación.

El tiempo para completar la encuesta variará en dependencia de cuánto nos quieras comentar. Pensamos que te tomará entre 10 y 20 minutos. Si lo prefieres, puedes pedirle a alguien que te ayude a completarlo.

Para obtener más información sobre esta encuesta, consulta aquí.

Nota: Los campos con un asterisco rojo (*) son obligatorios.

Paso 1 - Selecciona hasta 3 preguntas principales y califica tus 3 opciones

Lee las 16 preguntas indicadas a continuación. Luego, selecciona hasta 3 preguntas que consideres prioritarias para una revisión sistemática nueva o actualizada. Puedes seleccionar menos de 3 preguntas si lo deseas.

Selecciona hasta 3 (tres) PREGUNTAS PRINCIPALES y califica tu prioridad más alta (1ª), tu segunda (2ª) prioridad y tu tercera (3ª) prioridad
1. ¿Las imágenes por resonancia magnética (IRM) ayudan a predecir la progresión de la enfermedad en personas con esclerosis múltiple?
2. ¿Los hallazgos del líquido cefalorraquídeo (punción lumbar) ayudan a predecir la progresión de la enfermedad en personas con esclerosis múltiple?
3. ¿La atención multidisciplinaria por parte de equipos de diferentes profesionales en el ámbito social y sanitario mejora los resultados y las experiencias de salud de las personas con esclerosis múltiple?
4. ¿El tratamiento con esteroides intravenosos es más beneficioso que los esteroides orales en personas con esclerosis múltiple que presentan recaídas?
5. ¿Cuáles son los efectos beneficiosos y perjudiciales de tratar a las personas con esclerosis múltiple con un fármaco modificador de la enfermedad*, en comparación con otro?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. ¿Cuáles son los efectos beneficiosos y perjudiciales de los medicamentos para reducir la espasticidad en personas con esclerosis múltiple?
* Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. ¿Cuáles son los efectos beneficiosos y perjudiciales de las opciones de tratamiento adicionales en las personas con esclerosis múltiple que dejan de tomar un fármaco de alta eficacia (por ejemplo natalizumab, ocrelizumab,...)?
8. ¿Cuál debería ser el enfoque terapéutico para las personas con esclerosis múltiple que reciben tratamiento con fármacos modificadores de la enfermedad*, y están planificando un embarazo o están embarazadas?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. ¿Cuál debería ser el enfoque de tratamiento para las personas con esclerosis múltiple que reciben tratamiento con fármacos modificadores de la enfermedad* y que son positivas en la prueba del virus COVID-19?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. ¿Cuáles son los efectos beneficiosos y perjudiciales del ejercicio en las personas con esclerosis múltiple?
11. ¿Cómo se puede apoyar a las personas con esclerosis múltiple en el trabajo y con respecto a su participación social?
12. ¿Qué tipo de apoyo puede aumentar la participación de las personas con esclerosis múltiple en la toma de decisiones sobre el tratamiento?
13. ¿Qué tipo de actividades pueden ayudar con el autocuidado y el afrontamiento en las personas con esclerosis múltiple?
14. ¿Cuáles son los efectos beneficiosos y perjudiciales de los cuidados paliativos* en las personas con esclerosis múltiple avanzada?
* Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.
15. ¿Cuáles son los efectos beneficiosos y perjudiciales de la atención psicológica en las personas con esclerosis múltiple?
16. ¿La salud psicológica afecta la progresión de la enfermedad en las personas con esclerosis múltiple?
* La salud mental es un estado de bienestar en el que la persona realiza sus capacidades y es capaz de hacer frente al estrés normal de la vida, de trabajar de forma productiva y de contribuir a su comunidad. En este sentido positivo, la salud mental es el fundamento del bienestar individual y del funcionamiento eficaz de la comunidad.
Paso 2 - Coméntanos acerca de tus preguntas principales

Coméntanos tus razones: piensa acerca de tus preguntas principales (puedes haber seleccionado menos de 3).

  • ¿Por qué son importantes?
  • ¿Qué las convierte en una prioridad para ti o las personas que atiendes?
  • ¿Por qué sería útil la investigación sobre estos temas?

Agrega en el cuadro de texto debajo del título de la pregunta, los motivos por los cuales las preguntas que has seleccionado son importantes.

Coméntanos más acerca de por qué estas preguntas son una prioridad para investigaciones adicionales a través de revisiones sistemáticas

Paso 3 - Sugiere otra pregunta y coméntanos más

Agrega una pregunta: si no ves una pregunta que sea importante para ti o las personas a las que les brindas atención, agrégala.

Describe brevemente esta área prioritaria adicional de investigación. ¿Clasificarías tu pregunta entre las 3 primeras?

Agregar una pregunta adicional es opcional.

Paso 4 - Acerca de ti

Pronto se organizará una segunda ronda de la encuesta. Si deseas volver a participar, haz clic aquí.

Finalmente, envía tus respuestas. Utiliza el botón 'Listo' para enviar, ¡gracias!