Anketa u vezi prioritete pitanja u Multiple Skleroze

U ovom upitniku, zamolicemo vas da podelite svoje misljenje u vezi pitanja za koja bi trebalo odrediti prioritete za istrazivanje, koristeci sistematicni pregled.

Sistematicni pregled se koristi za pregled svih naucnih dokaza dostupnih za odredjenu temu, rezimirajuci rezultate postojecih istrazivanja i da odgovori na odredjena pitanja na objektivan, transparentan i sistematicni nacin.

Upitnik se sastoji od 4 koraka:

  1. Odaberite do 3 pitanja koja mislisite da su najvaznija i rangirajte ih po vaznosti
  2. Kazite nam nesto vise o svom izboru
  3. Ako ne vidite piatnja koja su vazna za vas i vase pacijente, dodajte svoje pitanje i obrazlozite 
  4. Predstavite se i predajte anketu

Hvala vam na ucestvovanju.  Cenimo vase misljenje. 

Potrebna nam je vasa pomoc u indentifikovanju najvaznijih pitanja u vezi Multiple Skleroze koja bi trebalo da su ukljucena u azurirani sistematicni pregled u naredne 3 godine od strane Cochrane Review Group: Multipla Skleroza i Retke Bolesti Centralnog Nervnog Sistema. 

Cochrane je nezavisna mreza istrazivaca, profesionalaca, pacijenata, negovatelja i ljudi zainteresovanih za zdravlje. Njohovo delo je priznato kao jedinica mere za visoko kvalitetne informacije o efikasnosti zdravstvene zastite. 

Nas glavni tim, u saradnji sa Cochrane Neurological Science Field, je stvorio listu od 16 pitanja za moguci sistematpregled, a za koja verujemo da su vazna za brigu o ljudima sa Mutiplom Sklerozom. Ovih 16 pitanja su odobrena od strane uprvane goupe ovog projekta. 

Treba nam vasa pomoc da odredimo prioritete pitanja

Molim vas da razmislite koliko su navedenih 16 pitanja vama bitni tako sto cete odabrati najbitnija 3 i onda ih rangirajte.

Vase ucesce u popunjavanju ankete je na volonterskoj bazi.  Nadoknada nije ponudjena za popunjavanje ove ankete. 

Ova anketa je anonimna: necemo vas pitati o licnim informacijama. Ako se slazete s nasim koriscenjem vasih odgovora za projekat, molim vas da date potvrdu pristanka oznacujuci to u kucici ispod. 

Duzina vremena potrebnog za ispunjavanje ankete ce varirati u zavisnosti od kolicine informacija koje podelite s nama.  

Dodatne inforamcije o ovoj anketi mozete videit ovde.

Obavezno je ispuniti sva polja koja imaju crvenu zvezdicu (*).


Step 1 - Odaberite do 3 top pitanja I rangirajte ih

Molimo vas da procitate 16 predlozenih pitanja ispod.  Zatim, odaberite najvise do 3 pitanja za koje mislite da su prioritet za novu ili azuriranu verziju.  Mozete odabrati i manje od 3 pitanja.

Molimo vas da odaberete TOP 3 (tri) pitanja I rangirate ono s najvisim prioritetom kao (Prvo), drugi po redu (Drugo), i trece po prioritu (Trece).

1. Da li magnenta rezonanca pomaze pri predvidjanju progresiji bolesti kod ljudi s multiplom sklerozom?
2. Da li nalazi cerebrospiralne tecnost i(kicmenog stuba/lumbalne punkcije) pomazu pri predvidjanju progresije bolesti kod ljudi s multiplom sklerozom?
3. Da li multidisciplinarna briga od strane tima sastavljenog od raznih socijalnih I zdravstvenih profesionalaca poboljsava zdravstvene rezultate i iskustva ljudi s multiplom sklerozom?
4. Da li je tretman sa intravenskim steroidima delotvorniji od oralnih steroida kod ljudi s multiplom sklerozom koji imaju povracaj?
5. Koje su koristi ili steta tretiranja ljudi sa multiplom sklerozom s jednim lekom* za modifikovanje bolesti u poredjenju s drugim?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. Koje su koristi i stete lekova za smanjenje spasticnosti* kod ljudi s multiplom sklerozom?
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. Koje su koristi i stete lekova za smanjenje spasticnosti kod ljudi s multiplom sklerozom koji prestanu da uzimaju visoko efektivni lek (na primer natalizumab, ocrelizumab, …)?
8. Kakav bi trebalo da bude terapeutski pristup za ljude s multiplom sklerozom, koji se tretiraju terapijom* za modifikovanje bolesti, a koji planiraju trudnocu ili su vec trudni?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. Kakav bi trebalo da bude terapeutski pristup za ljude s multiplom sklerozom, koji se tretiraju terapijom za modifikovanje bolesti, a koji su testirani pozitivno za Covid-19 virus?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. Koje su koristi i stete vezbanja za ljuide s multiplom sklerozom?
11. Kakvu podrsku mogu da dobiju ljudi s multiplom sklerozom na poslu i ucestvovanju u drustvu?
12. Koja vrsta podrske bi mogla da poveca ucestvovanje u odlukama u vezi tretmana od strane ljudi s multiplom sklerozom?
13. Koje vrste aktivnosti bi mogle da pomognu ljudima sa samostalnim menadzovanjem i snalazenjem kod ljudi s multiplom sklerozom?
14. Koje su koristi I stete palijativne nege ljudi s naprednim stepenom multiplom sklerozom -e?
15. Koje su koristi i stete psiholoske nege ljudi s multiplom sklerozom?
16. Da li psiholosko zdravlje utice na napredovanje bolesti kod ljudi s multiplom sklerozom?
Drugi korak - Kazite nam nesto o vasim 3 pitanjima

Odgovorite na "zasto" pitanja– razmislite o svojim top 3 pitanja ( mozda se odabrali manje od 3).

  • Zasto su ova pitanja vazna?
  • Zasto predstavljaju prioritet za vas ili za osobu o kojoj se brinete?
  • Zasto bi istrazivanja na te teme bila korisna?

Molimo vas dodate razloge za pitanja koja sta odabrali kao vazna u kutije ispod naslova pitanja.

Kazite nam nesto vise o tome zasto su ova pitanja prioritet za dodatna istrazivanja koristeci sistematican pregled.

Treci Korak - Predlozite jos jedno pitanje i recite nam nesto vise o tome

Dodajte jos jedno pitanje - Ako niste ugledali ni jedno pitanje koje je vazno vama ili osobama o kojima se brinete, dodajte jos jedno pianje.  

Molimo vas da ukratko opisete taj dodatni prioritet za istrazivanje.  Da li bi ste rangirali vase pitanje unutar top 3 pitanja?

Dodavanje jos jednog pitanja nije obavezno.

Cetvrti Korak - O vama

Drugi deo ankete ce biti organizovan ubrzo. Ako ste zainteresovani da ucestvujete, kliknite ovde.

Najzad, predajte svoje odgovore. Upotrebite "Gotovo" dugme da predate odgovore – Hvala!