多发性硬化症研究重点的调查

在本次调查中,请根据您研究经验回答我们,在做系统评价时,您认应该优先考虑为什么问题?

系统评价通常是根据特定的研究主题查找可用的科学证据,分析总结查找到的研究结果,并用以客观性、透明性和系统性的原则对特定主题进行回答。

调查分为以下4步:

  1. 选择您觉得三个您认为最重要的问题并将其排序。
  2. 告诉我们您为什么这样选择。
  3. 如果我们列举的问题没有您觉得重要的或对您的患者重要的,那请您对问题进行补充并说明理由。
  4. 我们想更多的了解您,请您简要介绍并提交。

感谢您的参与,您的意见对我们至关重要。

我们希望在多发硬化这个疾病上得到您的帮助,我们希望通过您的不吝赐教,Cochrane的多发性硬化和中枢神经系统罕见病小组将在未来三年不断更细和完善该领域的系统评价,为治疗该疾病提出参考意见。

Cochrane是一个融合研究者,专家,病人,护理人员和对健康问题感兴趣的学者为一体的全球独立网。Cochrane的工作被国际公认为在医疗保健方面能够提供有效性的、高质量的信息参考。

我们的核心团队(编辑部门)在与Cochrane的神经科学领域人员合作的过程中为可能的系统评价撰写了16个问题清单,我们认为这16个问题对于关心多发硬化研究进展的学者而言很重要,这16个问题已经得到了该项目预设置指导小组的认可。

我们需要您的帮助以对这16个问题进行排序。

请根据您认为这16个问题对于您研究时的重要程度先按序选出排名前三的问题,如果您认为对您而言这16个问题中最重要的不足3个也可以选择少于3个问题,并将您觉得重要的问题补充在接下来的调查中。

本次调查采取自愿原则。完成问卷我们不会向您支付任何费用

本次调查是匿名的:我们不会要求您提供个人信息或可能泄露您身份的信息。请选择下面的方框,表明您同意我们在这个项目中使用您的回答。完成调查的时间取决于您想说的内容。我们预计大约需要10-20分钟。如果您愿意,您可以请别人帮您完成调查。

更多关于本次调查的信息详见:Topic Prioritisation

所有用红色星号标出的字段都需要填入相应的信息。(*)


第一步-选择最多3个最重要的问题,并将您的3个选择排序

请阅读下面的16个建议问题。然后,选择最多3个问题,您认为是一个新的或更新的系统评价的优先级。如果您愿意,您可以选择少于3个问题。请选择最重要的3个问题,并按最高优先级(1)、第二优先级(2)和第三优先级(3)排列

1. 核磁共振成像(MRI)是否有助于预测多发性硬化症患者的疾病进展?
2. 脑脊液(脊椎穿刺/腰椎穿刺)的发现有助于预测多发性硬化症患者的疾病进展吗?
3. 由不同社会和卫生专业人员组成的多学科护理团队是否改善了多发性硬化症患者的健康结果和患者体验?
4. 对于复发的多发性硬化症患者,静脉注射类固醇比口服类固醇更有益吗?
5. 一种治疗多发性硬化症的疾病修正药物*与另一种相比有什么利弊?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. 减少多发性硬化症患者痉挛的药物的有什么利弊?
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. 对于停止服用高效药物**的多发性硬化症患者,进一步治疗的利弊是什么(e.g. natalizumab, ocrelizumab, ...)?
8. 对于患有多发性硬化症,正在接受疾病调整疗法*,计划怀孕或正在怀孕的人,该治疗方法应该是什么?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. 对于COVID-19病毒检测呈阳性,正在接受疾病修正疗法*治疗的多发性硬化症患者应该采取什么治疗方法?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. 日常锻炼对多发硬化患者有什么利弊?
11. 多发硬化患者在工作和社会参与中应以何种方式被支持鼓励?
12. 怎样可以鼓励多发硬化患者更多的参与到治疗决策中来?
13. 什么样的活动可以帮助多发性硬化症患者的自我管理和自我应对?
14. 晚期多发性硬化症患者的姑息治疗有什么利弊?
姑息治疗是提高那些面临危及生命的疾病相关问题的(成人和儿童)患者及其家人的生活质量的一种办法 这种治疗通过早期识别、正确评估和处理疼痛及其他身体、社会心理或精神问题,预防并减轻痛苦。
15. 对多发性硬化症患者进行心理护理的利弊是什么?
16. 心理健康是否影响多发性硬化症患者的疾病进展?
精神卫生的概念是指一种健康状态,在这种状态中,每个人能够实现自己的能力,能够应付正常的生活压力,能够有成效地从事工作,并能够对其社区作出贡献。
第二步– 告诉我们您觉得重要的问题

为什么您选择他们作为您的重要问题(您可选择不超过三个).

  • 为什么他们重要?
  • 是什么让这些问题对您或者您的患者显得尤为重要?
  • 为什么针对这些问题展开研究有意义?

请将您的理由写在对应的方框之中

通过系统的评论,向我们详细说明为什么这些问题是进行更多研究的优先事项

第三步- 提出新的问题并向我们说明

添加问题–如果您在这份调查中没有看见对您或者您的患者至关重要的问题请提出来。

请简要描述这个额外的优先研究领域。您是否将您提出的问题排在前三名?

增加一个附加问题是可选的。

第四步 –您的信息

第二轮调查将于稍后举行。如果您希望再次参与,请点击这里

最后-提交您的回应。使用'完成' 按钮提交-谢谢!