دراسة استقصائية في أولويات البحث في مرض التصلب اللويحي

في هذه الدراسة الاستقصائية نود أن تشاركنا بوجهة نظرك عن أهم الأسئلة التي يجب القيا بأبحاث فيها باستخدام المراجعات المنهجية   

و تستخدم المراجعات المنهجية للنظر في كل الأدلة العلمية المتوفرة حول موضوع معين مع تلخيص النتائج من الأبحاث الموجودة للأجابة عن سؤال ما بشكل منهجي موضوعي و شفاف 

تتضمن هذه الدراسة الاستقصائية 4 خطوات :

  1. اختيار حتى ثلاث أسئلة تعتيرها الأكثر أهمية و رجاء صنفها من الأعلى للأدنى أهمية
  2. اخبرنا بالتفصيل أكثر عن اختياراتك
  3. اذا لم تجد سؤالا تعتبره مهما لك فنرجو منك اضافة سؤالك و اعلامنا أكثر عنه 
  4. اخبرنا أكثر عنك ثم قم بارسال مشاركتك

نشكرك على مساهمتك أراؤك مهمة لنا

نحن نحتاج لمساعدتك لتحديد الأسئلة الأكثر أهمية حول موضوع التصلب اللويحي وهذه الأسئلة سيتم البحث فيها و تحديثعا بناء على الدراسات المنهجية لمجموعة كوكرن المختصة بالتصلب اللويحي و الأمراض النادرة للجهاز العصبي المركزي خلال السنوات الثلاث القادمة.

ان مجموعة كوكرن هي شبكة مستقلة عالمية من الباحثين المحترفين والمختصين والمرضى المهتمين بالشأن الصحي ويعد عملهم معيارا للمعلومات ذات الجودة الأفضل حول فاعلية العناية الصحية.

لقد أعد فريقنا من الباحثين بالتعاون مع فريق كوكرن في مجال العلوم العصبية لائحة من 16 سؤالاً حول الدراسات المنهجية التي نعتقد أنها مهمة للعناية بالأشخاص المصابين بالتصلب اللويحي و قد تم الاتفاق عليها من قبل  المجموعة المكلفة بذا البحث و نحن بحاجة لمساعدتك لتحديد ترتيبها بالأهمية. 

رجاء فكر بمدى أهمية هؤلاء الأسئلة الستة عشر و اختر الثلاث الأكثر أهمية بالنسبة لك بمقدورك اختيار أقل من ثلاثة أسئلة لو شئت كما أنه بمقدورك اقتراح أسئلتك الخاصة ليتم اضافتها في هذا البحث 

ان مساهمتك في هذا المسح الاستقصائي مبنية على أساس تطوعي بحت , واكمال الأسئلة لن يتم الدفع له 

هذا البحث لا يتطلب أن تزودنا باسمك لن يتم الطلب منك بتزويدنا بأي معلومات شخصية أو معلومات يمكن أن تحدد شخصك نرجو منك أن تؤكد موافقتك على المساهمة بهذا المشروع البحثي بالنقر على المربع في الأسفل  

ان الوقت اللازم لأنهاء هذا المسح الاستقصائي متباين تبعا لما تود قوله لكننا نتوقع أنه سيحتاج من 10 الى 20 دقيقة ولو شئت يمكنك أن تطلب مساعدة أحدهم لتنهي هذه الأسئلة 

لمعلومات أخرى حول هذا البحث الرجاء زيارة 

Topic Prioritisation

 هي اجبارية (*) ملاحظة : كل النقاط التي بجانبها نجمة حمراء 


الخطوة 1- اختر حتى 3 أسئلة و اجعلها بالترتيب

نرجو منك قراءة الأسئلة المقترحة ال 16التالية أدناه ثم اختر الأسئلة الثلاث التي تعتبرها الأكثر أهمية بالنسبة لك ليتم اضافتها في الدراسات المنهجية الأحدث بالنسبة للتصلب اللويحي و بامكانك اختيار أقل من ثلاث أسئلة لو شئت .

الرجاء اختيار حتى ثلاث أسئلة و يمكن أن ترتبها حسب الأهمية الأكثر أهمية (1) الثاني بأهميته (2) ثم الثالث (3) 

1. هل يساعد الرنين المغناطيسي في توقع تفاقم العجز لدى مرضى التصلب اللويحي ؟
2.هل يساعد البزل القطني و دراسة السائل الدماغي الشوكي في توقع تفاقم العجز لدى مرضى التصلب اللويحي؟
3. هل يحسن تواجد فريق متعدد الاختصاصات من العاملين الصحيين و الأخصائيين الاجتماعيين من النتائج الطبية و تجربة المرض لدى المصابين بالتصلب اللويحي ؟
4.هل يعد العلاج الوريدي بالستروئيدات أكثر فائدة من العلاج الفموي بها في حالات النكس لدى مرضى التصلب اللويحي ؟
5.ما هي فوائد و أضرار علاج المصابين بالأدوية*التالية النوعية المعدلة لمسار المرض و المقارنة بينها ؟
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6.ماهي فوائد و أضرار الأدوية* المضادة للتشنج لدى المصابين بالتصلب اللويحي ؟
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7.ما هي فوائد و أضرار الخيارات العلاجية التالية لمرضى التصلب اللويحي الذين توقفوا عن أخذ الأدوية الأكثر فاعلية (مثل natalizumab ocrelizumab)؟
8.ما هي الخيارات العلاجية لمرضى التصلب اللويحي المعالجين بالأدوية* النوعية المعدلة لمسار مرض التصلب اللويحي و اللواتي يخططن للحمل أو هن حوامل؟
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9.ما هي المقاربة العلاجية االأمثل لمرضى التصلب اللويحي المعالجين بأدوية* نوعية معدلة لمسار المرض و الذين نجد لديهم إيجابية مسحة فيروس الكوفيد 19 ؟
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. ماهي فوائد و اضرار التمارين الرياضية لمرضى التصلب اللويحي؟
11. كيف يمكننا دعم مرضى التصلب اللويحي في العمل و المساهمة بمجتمعهم ؟
12.ما هو نوع الدعم الذي من الممكن أن يزيد من المساهمة بصنع القرارات العلاجية لمرضى التصلب اللويحي ؟
13. ما هو نوع النشاطات التي من الممكن أن تساهم في تأقلم و الأعتماد على النفس لدى مرضى التصلب اللويحي ؟
14. ما هي فوائد و اضرار الرعاية التلطيفية *لدى مرضى التصلب اللويحي المتقدم
الرعاية الملطفة هي نهج يحسّن نوعية حياة المرضى (البالغين والأطفال) وأُسرهم ممن يواجهون مشاكل مرتبطة بأمراض تهدد حياتهم. وهي تتيح توقّي المعاناة وتخفيفها بفضل التعرّف المبكر على الألم وغيره من المشاكل، سواء كانت بدنية أو نفسية اجتماعية أو روحية، وتقييمها وعلاجها على نحو سليم.
15. ماهي فوائد و أضرار العلاج النفسي لمرضى التصلب اللويحي ؟
16.هل تلعب الصحة النفسية دورا في تفاقم المرض لدى مرضى التصلب اللويحي ؟
الصحة النفسية عبارة عن حالة من العافية يمكن فيها للفرد تكريس قدراته او قدراتها الخاصة والتكيّف مع أنواع الإجهاد العادية والعمل بتفان وفعالية. مجتمعها وl مجتمعه في الإسهام و
الخطوة 2 – اخبرنا عن اختياراتك لأسئلتك الثلاث

اخبرنا لماذا – فكر بأسئلتك الثلاث الأكثر أهمية ( تستطيع اختيار أقل من ثلاث أسئلة لو شئت ) 

  • لماذا هؤلاء الأسئلة ذات أهمية؟
  • لماذا تعتبر هذه الأسئلة مهمة بالنسبة لك أوللشخص الذي تعتني به ؟ 
  • لماذا سيكون البحث في هذا المجال مفيدا ؟

نرجو منك إضافة أسبابك لماذا تعتبر هذه الأسئلة مهمة في الصندوق أسفل كل سؤال 

اخبرنا لماذا تعد كل من هذه الأسئلة أولوية للبحث في الدراسات المنهجية ؟ 

الخطوة 3 – اقترح أسئلة أخرى و أخبرنا بالمزيد

اضف سؤالا أخر- اذا لم تجد سؤالا تعتبره مهما بالنسبة لك أو للأشخاص الذين تقدم الرعاية لهم فاضف سؤالك 

رجاء صف باختصار هذه الناحية المهمة للقيام بالأبحاث حولها , هل ستضيفها لقائمة الأسئلة الثلاث الأكثر أهمية ؟

ان إضافة سؤال جديد هي اختيارية استخدم زر التالي للانتقال للخطوة الأخيرة 

الخطوة 4- حولك أنت

سوف نقوم بإعداد مسح استقصائي ثاني قريبا لو كنت مهتما بالمشاركة به الرجاء النقر على الرابط

أخيرا – قم بوضع استجلبتك استخدم زر ( تم ) لذلك شكرا لك !