Обзор приоритетов исследований рассеянного склероза

В этом опросе вас попросят поделиться своим мнением о том, какие вопросы должны быть приоритетными в исследованиях с использованием систематических обзоров.

Систематические обзоры используются для того, чтобы рассмотреть все имеющиеся научные доказательства по определенной теме, обобщения результатов всех существующих исследований, чтобы ответь на конкретный вопрос объективно, прозрачно и систематическим образом.

Опрос состоит из 4 шагов:

  1. Выберите до 3 вопросов, которые вы считаете наиболее важными, и ранжируйте (определите порядок) свои 3 варианта ответа.
  2. Расскажите подробнее о своем выборе.
  3. Если вы не видите вопрос, который важен для вас или людей, которым вы предлагаете помощь, предложите свой вопрос и расскажите нам больше.
  4. Расскажите нам о себе и отправьте.

Спасибо за участие. Ваши взгляды важны.

Мы просим вас помочь определить наиболее важные вопросы по рассеянному склерозу, на которые следует ответить в обновленных и новых систематических обзорах, разрабатываемых в Кокрейновской группе обзоров: рассеянный склероз и редкие заболевания центральной нервной системы, в течение следующих 3 лет.

Кокрейн - это глобальная независимая сеть или сообщество исследователей, профессионалов, пациентов, лиц, ухаживающих за ними, и людей, интересующихся вопросами здоровья. Работа Кокрейн всемирно признана эталоном высококачественной информации об эффективности в здравоохранения.

Наша основная команда (редакционная база) в сотрудничестве с Площадкой «Неврологические науки Кокрейн» составила список из 16 вопросов для возможных систематических обзоров, которые, по нашему мнению, важны для лечения людей с рассеянным склерозом. Эти 16 вопросов были одобрены Руководящей группой этого проекта по установлению приоритетов.

Нам нужна ваша помощь, чтобы расставить приоритеты в этом списке.

Пожалуйста, подумайте, насколько важны для вас эти 16 вопросов, сначала выбрав 3 (три) самых важных, а затем поставив их по порядку важности (ранжировав). Вы можете выбрать менее трех вопросов, если хотите. Вы можете предложить свой собственный вопрос позже по ходу опроса.

Ваше участие в опросе является добровольным. Плата за ответы на вопросы анкеты не предлагается.

Опрос является анонимным: вас не попросят предоставить личную информацию или информацию, которая позволит вас идентифицировать. Пожалуйста, укажите свое согласие на использование ваших ответов в этом проекте, установив (выбрав) флажок ниже.

Время на заполнение анкеты зависит от того, сколько вы хотите сказать. Мы предполагаем, что это займет около 10-20 минут. Если хотите, вы можете попросить кого-нибудь помочь вам заполнить анкету.

Для получения дополнительной информации об этом опросе, пожалуйста, смотрите здесь.

Примечание: все поля, отмеченные красной звездочкой (*), являются обязательными.


Шаг 1 - Выберите до 3 вопросов, которые вы считаете наиболее важными, и ранжируйте (определите порядок) свои 3 варианта ответа

Пожалуйста, прочтите 16 предложенных ниже вопросов. Затем выберите до 3 вопросов, которые, по вашему мнению, являются приоритетными для нового или обновленного систематического обзора. При желании вы можете выбрать менее 3 вопросов.

Пожалуйста, выберите до 3 (трёх) вопросов, которые вы считаете наиболее важными, и ранжируйте (определите порядок), указывая свой наивысший приоритет (1-й), второй приоритет (2-й) и третий приоритет (3-й)

1. Помогает ли магнитно-резонансная томография (МРТ) прогнозировать прогрессирование заболевания у людей с рассеянным склерозом?
2. Помогают ли результаты анализа спинномозговой жидкости (спинномозговая пункция / люмбальная пункция) предсказать прогрессирование заболевания у людей с рассеянным склерозом?
3. Улучшает ли мультидисциплинарная помощь, оказываемая командами, состоящими из разных социальных и медицинских работников, исходы для здоровья и качество жизни людей с рассеянным склерозом?
4. Является ли лечение внутривенными стероидами более эффективным, чем пероральные стероиды, у людей с рецидивами рассеянного склероза?
5. Каковы польза и вред лечения людей с рассеянным склерозом одним модифицирующим болезнь лекарственным средством (МБЛ)*, по сравнению с другим?
* Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
6. Каковы польза и вред лекарств для уменьшения спастичности у людей с рассеянным склерозом?
Aminopyridines, Baclofen, Benzodiazepines, Botulinum toxin, Cannabinoids, Gabapentin,  Tizanidine
7. Каковы польза и вред дальнейших вариантов лечения для людей с рассеянным склерозом, которые перестали принимать высокоэффективное лекарство (natalizumab, ocrelizumab, ...)?
8. Каким должен быть терапевтический подход к людям с рассеянным склерозом, получающим терапию модифицирующими болезнь лекарствами (МБЛ)*, планирующим беременность или беременным?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
9. Каким должен быть подход к лечению людей с рассеянным склерозом, получающих терапию модифицирующими болезнь лекарствами*, у которых положительный результат теста на вирус COVID-19?
Alemtuzumab, Azathioprine, Cladribine, Cyclophosphamide, Daclizumab, Dimethyl fumarate, Fingolimod, Glatiramer acetate, Immunoglobulins, Interferon beta-1a (Avonex, Rebif), Interferon beta-1b, Laquinimod, Methotrexate, Mitoxantrone, Natalizumab, Ocrelizumab, Pegylated interferon beta-1a, Rituximab, Teriflunomide.
10. Каковы польза и вред физических упражнений для людей с рассеянным склерозом?
11. Как можно поддерживать людей с рассеянным склерозом в работе и общественной жизни?
12. Какая поддержка может повысить участие людей с рассеянным склерозом в принятии решений о лечении?
13. Какие виды деятельности могут помочь людям с рассеянным склерозом справиться с собой?
14. Каковы польза и вред паллиативной помощи людям с запущенным рассеянным склерозом?
Оказание паллиативной медицинской помощи — это подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами в связи с опасными для жизни заболеваниями. Благодаря ранней диагностике, правильной оценке и лечению боли, а также решению других проблем, будь то физических, психосоциальных или духовных, паллиативная помощь позволяет предотвратить и облегчить страдания.
15. Каковы польза и вред психологической помощи людям с рассеянным склерозом?
16. Влияет ли психологическое здоровье на прогрессирование болезни у людей с рассеянным склерозом?
Психическое здоровье - это состояние благополучия, в котором человек реализует свои способности, может противостоять обычным жизненным стрессам, продуктивно работать и вносить вклад в свое сообщество. В этом позитивном смысле психическое здоровье является основой благополучия человека и эффективного функционирования сообщества.
Шаг 2 - Расскажите нам о ваших самых главных вопросах

Расскажите нам, почему. – Подумайте о своих самых важных вопросах (Вы могли выбрать менее трёх).

  • Почему это важно?
  • Что делает их приоритетными для вас или людей, о которых вы заботитесь?
  • Почему исследования по этим темам были бы быть полезны?

Пожалуйста, укажите причины, по которым выбранные вами вопросы важны, в текстовом поле под заголовком вопроса.

Расскажите нам больше о том, почему эти вопросы являются приоритетными для проведения исследований, используя методолгию систематический обзора.

Шаг 3 - Предложите свой вопрос и расскажите нам больше

Добавьте один вопрос. Если вы не видите вопрос, который важен для вас или людей, которым вы предлагаете помощь, добавьте один вопрос.

Пожалуйста, кратко опишите эту дополнительную приоритетную область для исследований. Вы бы поставили свой вопрос в тройку лучших?

Шаг 4 - О себе

Вскоре будет организован второй раунд опроса. Если вы хотите участвовать снова, щелкните здесь.

Наконец, отправьте свои ответы. Используйте кнопку «Готово», чтобы отправить Ваши ответы. Спасибо!